автореферат и диссертация по психологии 19.00.04 для написания научной статьи или работы на тему: Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией

Автореферат диссертации по теме "Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией"

На правах рукописи

□□3171544

МИХАЙЛОВ Владимир Алексеевич

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, СТИГМАТИЗАЦИЯ И ВОССТАНОВИТЕЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ

(клинический и психосоциальный аспекты)

Специальности 19.00 04 — медицинская психология 14 00 13 — нервные болезни

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук

О 5 "¡он 2008

Санкт-Петербург 2008

003171544

Работа выполнена в ГУ «Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им В М Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации»

Научные консультанты доктор медицинских наук, профессор Вассерман Людвиг Иосифович, доктор медицинских наук, профессор,

Ведущая организация Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия

Защита состоится 26 июня 2008 года в 13 часов на заседании диссертационного совета Д 208 093 01 по защите докторских диссертаций при Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им В М Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации (192019, Санкт-Петербург, ул Бехтерева, д 3)

заслуженный деятель науки РФ Громов Сергей Александрович

Официальные оппоненты доктор медицинских наук, профессор,

заслуженный деятель науки РФ Карвасарский Борис Дмитриевич, доктор психологических наук, профессор Соловьева Светлана Леонидовна, доктор медицинских наук, профессор, академик РАМН, заслуженный деятель науки РФ Скоромец Александр Анисимович

2008 г

Ученый секретарь диссертационного совета, доктор медицинских наук

Чехлатый Евгений Иванович

АКТУАЛЬНОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ

В настоящее время многими ведущими отечественными и зарубежными эпилептологами высказывается единая точка зрения о том, что важнейшей задачей оказания помощи больным эпилепсией является улучшение качества их жизни (Карлов В А , 1997, Гехт А Б , 1999, Громов С А, 1999, Гузева В И , 2007, Регппе К, Hermann BP, 1992, Trimble М , Dodson W , 1994, KendnckA, 1994идр)

В 1997 г Международная Лига и Международное Бюро по борьбе с эпилепсией под эгидой ВОЗ начали Глобальную Компанию «Эпилепсия из тени», поощряя правительства и министерства здравоохранения обратить внимание на потребности людей с эпилепсией в улучшении качества диагностики и лечения, на необходимость защиты их прав, просвещения общества относительно данной патологии и повышения терпимости к больным Цель Компании — вывести больных эпилепсией из «тени» стигматизации, а само заболевание — из «тени» в одно из приоритетных направлений в здравоохранении (Гехт А Б , 2000, Ryan R, Kempner К, Emlen А С , 1980, Sartonus N, 1999, Bowis J, 2002, D Souza С , 2002)

Эпилепсия, как одно из наиболее стигматизирующих заболеваний психоневрологического профиля, оказывает негативное влияние на все стороны жизни больного получение образования и трудоустройство, уровень социального функционирования и создание семьи, то есть на качество жизни (КЖ) в целом

Введение в клиническую практику инструментов измерения качества жизни дало уникальную возможность получить очень важные сведения о субъективной оценке различных сфер функционирования больного, которые могут быть востребованы как для разработки лечебно-реабилитационных программ, так и для мониторинга состояния больного в процессе их реализации

В зарубежной литературе изучению качества жизни больных эпилепсией посвящено большое количество работ (Baker GА, 1982, 1991, 1993, 2001, 2002, Jacoby А, 1992, 1998, Cramer J А , 1993, 1996, Meador К, 1993, Регппе К , 1993, 1995, Kendnck А , 1994, 1997, Santilh N, Kessler В L, Schmidt W Т, 1994, Devmsky О et al, 1995, McLachlan R S , 1997, Bielen I et al, 2000, Ratsepp M et al, 2000, Beghi E et al, 2004, и др), однако в отечественной эпилептологии такие исследования единичны (Карлов В А с соавт , 1997, 1999, 2000, Гехт А Б с соавт, 1999, 2000, 2001, Громов С А с соавт 1999, 2000, 2002, Терещук М А , 2004, Шестаков В Ю, 2007)

Имеющаяся в настоящее время в нашей стране база данных по исследуемой проблеме не позволяет достаточно полно оценить влияние болезни, психоэмоционального состояния и комплекса лечебных мероприятий на качество жизни больных эпилепсией Вместе с тем качество жизни самым тесным образом связано с этнокультурными особенностями (Гехт А Б , 2005, Гу-

зева В И , 2007, Bielen I et al, 2000, Ratsepp M et al, 2000, и др ) В связи с этим применение инструментов оценки КЖ для решения клинических, социальных и психологических проблем больных должно быть адаптировано к национальным условиям, базироваться на собственных исследованиях, что особенно актуально для России, претерпевающей глубокие и стремительные социально-экономические преобразования

В настоящее время достигнуты несомненные успехи в лечении эпилепсии, в значительной мере определившие патоморфоз заболевания и оптимизацию его медицинского прогноза По данным различных авторов, адекватная противоэпилептическая терапия позволяет добиться ремиссии заболевания у 50-70% больных (Громов С А с соавт , 1995, Зенков JIР , 2001, Hauser W, 1997) Вместе с тем, достижения фармакотерапии не привели к значительным изменениям в социальном статусе больных эпилепсией, что связано с продолжающейся стигматизацией этих лиц обществом (Гехт А Б , 2005, Sartorius N, 1999) Общество еще не готово к принятию того факта, что эпилепсию можно вылечить, а больного полностью восстановить в правах (Громов С А , 1993) Многие больные эпилепсией в современном обществе подвергаются выраженной социальной дискриминации и жестоким социально-трудовым ограничениям, противоречащим их истинным возможностям Даже в самых развитых странах существующие законодательные положения значительно ограничивают социальную активность больных эпилепсией, приводя к их социальной дезадаптации и изоляции (Baker G А , Brooks J, Buck D, Jacoby A , 1999) По мнению M Beassart (1980), больные эпилепсией испытывают затруднения не столько в связи со своей болезнью, сколько в связи с плохой ориентацией в ней общества Именно стигму (выделение индивида по факту какого-либо негативного свойства) многие исследователи считают основным препятствием для улучшения качества жизни больных психоневрологического профиля (Кабанов М М, Бурковский Г В , 2000, Михайлова И И , Ястребов В С , Ени-колопов С Н,2002)

Несмотря на безусловную актуальность изучения вопросов стигматизации больных эпилепсией, в отечественной литературе существуют лишь единичные публикации по данной теме (Тюменкова ГВ, Портнова А А, Кекелидзе ЗИ, 2005, Тюменкова ГВ, 2005) В процессе стигматизации особое место занимает феномен самостигматизации (Link В G et al, 1977), оказывающий существенное влияние на степень адаптации больных эпилепсией Самостигматизация (аутостигматизация) — чувство стыда и ожидания больным дискриминационных мер, связанных с заболеванием (Scamblcr G 1998), — патогномонична для эпилепсии, пожалуй, как ни для одного из нервно-психических заболеваний Сведений о проведенных в нашей стране исследованиях, посвященных изучению соотношения таких тесно взаимосвязанных вопросов, как качество жизни, стигматизация и самостигматизация больных эпилепсией, в доступной нам литературе мы не встречали

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ заключалась в выявлении и системной оценке клинических, психологических и социально-средовых факторов качества жизни и стигматизации больных эпилепсией для оптимизации их восстановительной терапии

ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ

1 Исследование психологической структуры КЖ больных эпилепсией

2 Изучение влияния на КЖ больных эпилепсией основных демографических (пол, возраст), клинических (тип, частота и тяжесть припадков, форма эпилепсии) показателей и особенностей течения заболевания (возраст начала и длительность заболевания)

3 Определение влияния социально-средовых и психологических факторов на КЖ больных эпилепсией

4 Исследование стигматизации больных эпилепсией как одного из важнейших социальных условий, определяющих их КЖ

5 Изучение социально-демографических (возраст, пол, уровень образования, род деятельности, место проживания) и личностных (толерантность, установки) факторов стигматизации больных эпилепсией

6 Изучение самостигматизации больных эпилепсией как «внутреннего» фактора, детерминирующего КЖ

7 Исследование влияния клинических (тип и частота припадков, длительность заболевания, шшалидизация), социально-средовых (уровень образования, место проживания) и демографических (пол, возраст) показателей на самостигматизацию больных эпилепсией

8 Установление взаимосвязей между клиническими, социально-средовыми и демографическими показателями, самостигматизацией и КЖ больных эпилепсией

9 Изучение влияния восстановительной терапии на динамику показателей КЖ больных эпилепсией

10 Апробация опросника ВОЗ КЖ-100 в качестве инструмента исследования КЖ у больных эпилепсией, оценка его эффективности (информативности и чувствительности) в связи с задачами восстановительного лечения

НАУЧНАЯ НОВИЗНА

Впервые па репрезентативном клиническом материале (516 больных) проведено комплексное исследование и дана системная оценка клинических, социальных и психологических факторов, детерминирующих КЖ больных эпилепсией

Изучена психологическая структура КЖ больных эпилепсией с детальной его оценкой по субсферам и сферам жизненного функционирования, что позволяет наиболее эффективно определять «мишени» для психокоррекционных воздействий, направленных на изменения нарушений в системе отношений личности

Определено влияние основных социально-демографических показателей (пол и возраст, занятость, уровень образования), клинических проявлений заболевания (частота, тип и тяжесть припадков, форма эпилепсии, длительность заболевания), хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), уровня социальной и психической адаптации в повседневном функционировании на КЖ больных эпилепсией

Детально изучены особенности КЖ и психоэмоциональных расстройств у больных с одной из наиболее резистентных и дезадаптирующих форм заболевания—височной эпилепсией

Впервые на основании широкомасштабного социально-психологического исследования, проведенного на репрезентативной выборке (694 респондента) в 12 регионах Российской Федерации, изучено отношение общества к эпилепсии и людям, страдающим этим заболеванием, определены социально-демографические и личностные факторы стигматизации больных эпилепсией

Исследован феномен самостигматизации больных эпилепсией и установлена его ведущая роль в формировании их субъективной оценки КЖ и социальной дезадаптации

Выявлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от степени эффективности восстановительной терапии повышение удовлетворенности жизненным функционированием у больных с контролем припадков и выраженным улучшением состояния

Изучены клинико-фармакоэкономические аспекты антиэпилсптической терапии традиционными антиконвульсантами и антиэпилептическими препаратами нового и новейшего поколения в контексте качества жизни

Определена роль психокоррекционной работы как важного метода нелекарственных воздействий в системе оказания помощи и улучшения качества жизни больных эпилепсией

Использован новый инструмент для измерения качества жизни больных эпилепсией — опросник ВОЗ КЖ-100, разработаны оригинальные методы исследования социальной стигматизации больных эпилепсией — опросник стигматизации больных эпилепсией (ОСБЭ) и ауто-стигматизации — опросник самостигматизации больных эпилепсией (ОССБЭ) ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ

Полученные в результате проведенного исследования данные являются научным обоснованием построения лечебно-реабилитационных программ и оценки их эффективности в системе оказания помощи и улучшения КЖ больных эпилепсией

Изучение структуры КЖ больных эпилепсией позволило более точно определить «мишени» для психокоррекционной работы и относительно благополучные сферы жизнедеятельности — ресурсы для борьбы с болезнью

Выявление клинических, социальных и психологических факторов, определяющих КЖ больных эпилепсией, дает ценную информацию для дифференцированного подхода к их восстановительной терапии

Результаты исследования стигматизации больных эпилепсией являются основанием для разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к лицам, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных и трудовых возможностей, а также на профилактику их самостигматизации

Данные, полученные при изучении самостигматизации, могут и должны быть использованы в психокоррекционной работе, направленной на преодоление социальной и психической дезадаптации больных эпилепсией — важнейших факторов, ухудшающих их КЖ

Фармакоэкономический анализ противоэпилептичсской терапии с учетом особенностей клинической картины заболевания и КЖ больных может применяться практическими врачами для выбора препарата и оптимизации терапии, а органами здравоохранения — для рационального расходования имеющихся финансовых ресурсов

Апробированы и адаптированы для использования в лечебно-диагаостических и научных целях применительно к больным эпилепсией новые инструменты исследования КЖ, стигматизации и самостигматизации (опросники ВОЗ КЖ-100, ШЮСЮЬ-ВЯЕР, ОСБЭ, ОССБЭ)

Изучение КЖ больных эпилепсией в динамике позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости подвергать коррекции индивидуальные лечебно-реабилитационные программы

Полученные данные могут эффективно использоваться неврологами, психиатрами, медицинскими психологами, социальными работниками, специалистами эпилептологических центров для оптимизации помощи больным эпилепсией

ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ:

1 Качество жизни больных эпилепсией зависит от основных демографических показателей (пол, возраст), клинических проявлений заболевания (формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков, возраста начала и длительности заболевания), социального статуса и психоэмоционального состояли больного

2 Отношение общества к эпилепсии и больным, страдающим этим заболеванием, является мощным стигматизирующим фактором и дифференцировано в зависимости от социально-демографических характеристик и личностных установок респондента

3 Самостигматизация является одним из последствий социальной стигматизации больных эпилепсией, что обосновывает необходимость обязательного включения в систему оказания помощи больным эпилепсией психокоррекционной работы и комплекса дестигматизирую-щих мероприятий

4 Уровень КЖ больных эпилепсией детерминирован тяжестью заболевания и выраженной самостигматизацией

5 Фармакоэкономический анализ позволяет комплексно оценить эффективность и стоимость антиэпилептической терапии, динамику КЖ больных эпилепсией и сделать выбор между различными терапевтическими тактиками. Величина расходов на антиэпилептическую терапию зависит от возраста пациентов, возраста начала н длительности заболевания, частоты, тяжести, вида припадков, их резистентности и формы эпилепсии

6 Комплексный лечебно-реабилитационный подход, используемый в процессе восстановительной терапии больных эпилепсией, позволяет добиться не только значительного клинического улучшения течения эпилепсии, но и повышения их КЖ

7 В оценке КЖ больных эпилепсией существенное значение имеет степень терапевтического эффекта восстановительного лечения значимое улучшение КЖ достигается у больных с выраженным клиническим эффектом

ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ

Результаты исследования внедрены в работу отделения эпилепсии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им В М Бехтерева, эпилептологических центров г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области, г Кирова, психиатрических больниц № 1, № б Санкт-Петербурга По материалам работы составлено 5 пособий для врачей, основные положения диссертации используются в преподавании слушателям Программы последипломного образования Комитета по образованию Всемирной федерации неврологов (CONTINUUM) в Санкт-Петербурге

АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ

Материалы диссертации доложены на заседаниях ассоциации неврологов Санкт-Петербурга (с 1999 по 2006 г), ХХП1 Международном конгрессе по эпилепсии (Прага, 1999), Восточно-Европейской конференции «Эпилепсия и клиническая нейрофизиология» (Ялта-Гурзуф, 1999), VII Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2000), XIII Съезде психиатров России (Москва, 2000), Международной конференции «Качество жизни в психоневрологии» (Санкт-Петербург, 2000), Всероссийской конференции с международным участием «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2000), VII Всемирном конгрессе Всемирной ассоциации психосоциальной реабилитации (7-10 мая 2000, Париж), Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Актуальные вопросы психиатрии и наркологии» (г Киров, 2001), VIII Всероссийском съезде неврологов (Казань, 2001), Первой медико-фармацевтической ассамблее (Санкт-Петербург, 2001), VIII Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2001), Научной конференции с международным участием «Проблемы девиантного поведения молодежи в современном обществе» (16-17 октября 2001, НИПНИ им В. М. Бехтерева, Санкт-Петербург), Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (3-5 октября 2002, Санкт-Петербург), Научной конференции с международным участием «Современные проблемы пси-

хоневрологии (диагностика, лечение и реабилитация больных нервными и психическими расстройствами)» (15-16 октября 2002, НИПНИ им В М Бехтерева, Санкт-Петербург), IX Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2002), X Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2003), Всероссийской научно-практической конференции «Клинические и социально-психологические аспекты качества жизпи психоневрологических больных в современном обществе» (Санкт-Петербург, 2003), VII Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ» (Хельсинки, 2003), Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чтения» (г Киров, 2003), Всероссийской конференции, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга, «Актуальные проблемы современной неврологии, психиатрии и нейрохирургии» (Санкт-Петербург, 2003), Всероссийской научной конференции с международным участием «Пароксизмальный мозг Мультидисцишшнарный подход к проблеме» (Санкт-Петербург, 2004), VIII Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ (Париж, 2004), VI Европейском конгрессе эпилептологов (Вена, 2004), Научно-практической конференции «Бехтеревские чтения» (г Киров, 2004), Научной конференции с международным участием «Психиатрические аспекты общемедицинской практики» (Санкт-Петербург, 2005), XIV Всемирном конгрессе Всемирной ассоциации динамической психиатрии (Краков, 2005), Всероссийской конференции «Поленов-ские чтения» (Санкт-Петербург, 2005), XXVI Международном конгрессе по эпилепсии (Париж, 2005), XIII Всероссийской конференции «Нейроиммунология» и Научно-практической конференции неврологов (Санкт-Петербург, 2005), IX Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ (Афины, 2005), Всероссийской научной конференции с международным участием «Психотерапия в системе медицинских наук в период становления доказательной медицины» (Санкт-Петербург, 2006), IX Всероссийском съезде неврологов (Ярославль, 2006), VII Европейском конгрессе эпилептологов (Хельсинки, 2006), Международной научно-практической конференции «Клинические, социальные и психологические аспекты эпилептологии» (Санкт-Петербург, 2007), II Конгрессе национальной ассоциации по борьбе с инсультом (Санкт-Петербург, 2007)

ПУБЛИКАЦИЯ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ

По теме диссертации опубликованы 91 работа (из них 22 в зарубежной печати), 2 монографии, 5 учебных пособий, 1 учебник, имеется 1 патент на изобретение

ОБЪЕМ И СТРУКТУРА ДИССЕРТАЦИИ

Диссертация изложена на 386 страницах машинописного текста, состоит из введения, 5 глав, выводов, практических рекомендаций, библиографического указателя, включающего 304 публикации (140 отечественных, 164 инострапных авторов), приложения Работа содержит 227 таблиц, 48 рисунков, 6 клинических наблюдений

ХАРАКТЕРИСТИКА МАТЕРИАЛА И МЕТОДОВ ИССЛЕДОВАНИЯ

Настоящая работа является результатом многолетних (1997-2007 гг ) исследований, проводимых нами в отделении эпилепсии и лаборатории клинической психологии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им В М Бехтерева в рамках темы научных исследований по неврологии МЗ и СР РФ «Медико-социальные и клинико-психологические факторы адаптации больных с основными заболеваниями нервной системы и динамика показателей их качества жизни» (регистрационный номер 011/122/05) и проекта ВОЗ «Реабилитация и качество жизни больных эпилепсией» Автор диссертации является ответственным исполнителем вышеуказанной темы научных исследований и координатором проекта ВОЗ

В соответствии с основной целью работы — всесторонним изучением проблемы КЖ и стигматизации больных эпилепсией — были проведены клинические, клинико-психологические и социально-психологические исследования в рамках биопсихосоциальною подхода

Клиническая часть работы осуществлялась на единой методологической основе в отделении эпилепсии Института им В М Бехтерева и эпилептологическом центре Кировской областной психоневрологической больницы им В М Бехтерева Многоцентровой характер исследования позволил осуществить более широкий охват различного по региональным, социальным и возрастным критериям контингента больных эпилепсией

Клинические, клинико-психологические исследования КЖ больных эпилепсией осуществлялись на клинической выборке 516 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 70 лет В зависимости от задач и специфики исследования из данной выборки формировались различные экспериментальные группы

Исследование психологической структуры КЖ, влияния демографических и клинических показателей на КЖ больных эпилепсией проведено на общей клинической выборке — 516 больных

Особое внимание было уделено изучению КЖ у больных височной (локализационно-обусловленной) формой эпилепсии (100 больных) по сравнению с генерализованной формой заболевания (20 больных — контрольная группа)

Исследование влияния социально-психологических факторов на КЖ осуществлялось на выборке 110 больных эпилепсией, находившихся на лечении в Институте им В М Бехтерева

С целью изучения стигматизации больных эпилепсией было проведено социально-психологическое исследование 694 респондентов (лиц, не страдающих эпилепсией) в возрасте от 15 до 72 лет в 12 регионах России Задачей данного исследования явилось изучение отноше-

ния общества к больным эпилепсией, как одного из важнейших социальных условии формирования КЖ больных, а также выявление ее детерминант — социально-демографических и личностных факторов, определяющих «стигму»

Клинико-психологическое и социально-психологическое исследование самостигматизации и КЖ больных эпилепсией в соотношении с клиническими характеристиками заболевания осуществлялось на выборке 61 пациента, проходивших стационарное лечение в Института им В М Бехтерева

Изучение качества жизни больных эпилепсией в процессе лечебно-реабилитационных мероприятий проведено на выборке 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания Больные были исследованы на первом этапе реабилитации — в процессе осуществления восстановительной терапии

Исследование фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и качества жизни больных эпилепсией осуществлялось на выборке 150 больных эпилепсией Всего в исследование вошло 1271 испытуемых

Для решения поставленных задач использовались следующие методы клиническое наблюдение, инструментальная диагностика (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ), экспериментально-психологические - опроспики качества жизни ВОЗ КЖ-100 и ВОЗ КЖ-26 (WHOQOL-BREF), методика УСФ (уровень социальной фрустрированности) Л И Вассермана, шкала самооценки депрессии (SDS) W. Zung, интегративный тест тревожности (ИТТ) А П Бизюк с соавт, опросник «Индикатор копинг-стратегий» (CSI) J Amirkhan, симптоматический невротический опросник (SIO) Aleksandrowicz et al, социально-психологические - опросник стигматизации больных эпилепсией (ОСБЭ) Л И Вассермана и В А Михайлова, опросник самостигматизации больных эпилепсией» (ОССБЭ) - наша модификация опросника АОБ «G40» для больных А Г Панкратовой, опросник для врача АОБ «G40» в нашей модификации, фармакоэкономиче-ский анализ

На каждого больного заполнялась формализованная клинико-статистическая «Карта обследования больного эпилепсией» (Вассерман Л И , 1989), модифицированная нами совместно с автором для решения поставленных выше задач На ее основе была выполнена компьютерная программа, основными составляющими которой стали анамнестические сведения, социальный статус, клиническая часть, результаты проведенных исследований, объем и результаты проводимой терапии, экспериментально-психологическое обследование

Для определения формы эпилепсии и вида припадков использовалась современная международная классификация припадков и эпилепсии (Киото, 1981, Ныо-Дели, 1989) Тяжесть припадков определялась с помощью шкалы NHS-3 (Национальная Британская шкала)

Метод клинического наблюдения включал в себя детальное изучение данных анамнеза, социального статуса, соматического, неврологического и психического состояния больного, клинической картины заболевания и последующих ее изменений в процессе восстановительной терапии

Инструментальные методы исследования (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ) осуществлялись в соответствии с существующими международными стандартами

Для обработки данных в качестве статистических процедур использовались частотный анализ, Т-тест, Pearson Chi-Square, однофактордый и двухфакторный дисперсионный и корреляционный анализы

Сравнение выделенных групп проводилось с помощью критериев Стыодента, Пирсона (%г), Anova, Scheffe Для сравнения номинативных переменных использовались таблицы сопряженности В качестве критерия достоверности различий выступал критерий Пирсона (х2) Установление взаимосвязей между показателями осуществлялось с помощью коэффициентов Спирмена и Пирсона Для оценки влияния двух зависимых переменных одновременно использовались многомерные апостериорные критерии (оценивающие влияние одновременно двух переменных, например возраста и пола или пола и образования)

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Результаты клинических и инструментальных исследований

Проведенное исследование показало, что КЖ больных эпилепсией является системной характеристикой и во многом зависит от ряда клинических, социальных и психоэмоциональных факторов

Группу исследованных (516 чел) составили 232 мужчины (44,96%) и 284 женщины (55,04%) в возрасте от 15 до 70 лет, при этом большинство больных (71,5%) были лицами молодого, трудоспособного возраста (до 30 лет) Локализациопно-обусловленной формой эпилепсии страдали 376 больных (72,9%), генерализованной — 140 (27,1%) Редкие припадки (до 3 в месяц) имели 204 (39,5%) больных, частые (еженедельно до нескольких раз и более в сутки) — 312 (60,5%) Таким образом, бблыпая часть пациентов страдала труднокурабельной формой эпилепсии, сопровождавшейся частыми припадками

При исследовании неврологического статуса в межприступном периоде почти у половины больных (217 чел — 42,1%) была выявлена органическая микроочаговая симптоматика

Магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга проведена 296 больным эпилепсией Те или иные структурно-морфологические изменения были зарегистрированы у большинства больных, прошедших МРТ-обследование (у 279 больных — 94,3%) Преобладали диффузные атрофические процессы в коре (165 больных — 55,7%) Выраженность атрофнй

незначительная — у 81 (27,4%), умеренная— у 164 (55,4%), выраженная — у 18 (6,1%) Внутренняя гидроцефалия была выявлена у 177 (39,5%) больных Аномалии развития в виде гетеротопии серого вещества были у 1 (0,3%), кисты прозрачной перегородки — у 3 (1%), аге-незия septum pellucidum — у 1 (0,3%), сочетание кисты прозрачной перегородки и аномалии Арнольда-Киари — у 1 (0,3%), сочетание кисты прозрачной перегородки и cavum Verge — у 1 (0,3%), аномалия Арнольда-Киари — у 1 (0,3%) У одной пациентки (0,3%) выявлена киста шишковидной железы Впугримозговые кисты обнаружены у 13 больных (4,4%), глиоз ита атрофия гилпокампа — у 11 (3,8%)

ТКДГ проводили 176 (34,1%) пациентам Патологические изменения выявлены в 160 наблюдениях (90,9%) Из них гемодинамические признаки дистонического состояния сосудов обнаружены у 149 (93,1%) больных гипотония — 56 (37,6%), гипертония — 38 (25,5%), сочетание — 55 (36,9%) Признаки венозной дисциркуляции отмечены у 77 (43,8%) пациентов

У всех пациентов (516 больных) изучали фоновую электрическую активность головного мозга и ее изменения при функциональных нагрузках гипервентиляции с частотой дыхания 40-60 в одну минуту в течение 3 минут, ритмическая фотостимуляция с частотой от 2 до 30 Гц

При ЭЭГ-исследовании у 494 (95,7%) пациентов обнаружены диффузные изменения биоэлектрической активности, с локальным преобладанием у 189 (36,6%) больных На этом фоне у 420 (81,4%) обследованных выявлены очаговые нарушения активности, что подтверждает наличие органических изменений головного мозга Очаговые изменения локализовались в 207 (49,2%) наблюдениях в правом полушарии, в 168 (40%) — в левом, в 45 (10,7%) — в обоих полушариях Пароксизмальные изменения ЭЭГ в фоновой записи регистрировали у 225 (43,6%) обследуемых, под действием функциональных нагрузок — у 262 (50,8%) Лишь у 29 (5,6%) больных не было обнаружено пароксизмальных изменений биоэлектрической активности головного мозга, все эти пациенты страдали редкими припадками

Подавляющее большинство исследуемых имело среднее и среднее специальное образование - 330 (64%), 85 (16,5%) - неполное среднее, 46 (8,9%) - незаконченное высшее, 55 (10,6%) получили высшее образование 199 наблюдаемых лиц (38,6%) работали на обычном производстве, 71 (13,8%) - проходили обучение в средних и высших учебных заведениях, 167(32,4%) - имели инвалидность Не учились, не работали и не имели инвалидности 79 (15,2%) пациентов Состояли в браке 182 (35,3%) наблюдаемых. Психологическая структура КЖ больных эпилепсией

Исследование показало, что, вопреки общепринятым представлениям, больные эпилепсией по большинству параметров оценивают свое КЖ как среднее (удовлетворительное) Ни по одному из параметров КЖ не получено полярных оценок (очень плохое или очень хорошее КЖ) Полученные данные, вероятно, следует рассматривать как показатель высокого реабили-

тационного потенциала больных эпилепсией и подтверждение того, что вне припадка многие из них склонны считать себя практически здоровыми людьми

Анализ средних показателей по сферам КЖ свидетельствует, что из шести сфер (физическая, психологическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда, духовная) три являются вполне благополучными и входят в интервал нижнеи границы хороших оценок Наиболее высоко (14,53 ±0,142) пациенты оценивали «уровень независимости» (возможность вести автономное существование, обеспечивать и обслуживать себя самостоятельно, двигаться и перемещаться, справляться со своими повседневными делами и работой) Также высоко оценивалась больными эпилепсией духовная сфера (14,5 ± 0,208), исследующая личные убеждения людей и их влияние на КЖ Хорошие оценки получены в сфере «социальные взаимоотношения» (14,018 ± 0,161), определяющей близкие личные взаимоотношения индивида, возможность оказывать поддержку другим людям и получать поддержку от них Значепия остальных трех сфер можно рассматривать как относительно удовлетворительные Оценки физической (13,759 ± 0,162) и психологической (13,202 ±0,137) сфер находятся на уровне средних значений (11-13 баллов по шкале ВОЗ КЖ-100) Наиболее низкие значения получены в сфере «окружающая среда» (12,199 ± 0,121), оценивающей такие важные области функционирования, как физическая безопасность, жилищные и финансовые условия, возможность получения качественной медицинскои и социальной помощи

Особый интерес представляют оценки, данные пациентами отдельным субсферам своей жизни Они позволяют сделать более тонкий анализ — выявить как основные области жизненного неблагополучия, вызванного или усугубленного болезнью, так и наиболее сохранные субсферы, несущие в себе ресурс для борьбы с болезнью

У исследованной группы больных эпилепсией самая низкая оценка была дана субсфере «Финансовые ресурсы» (10,07 ± 0,213) Принимая во внимание инвалидность значительной части пациентов, постоянную необходимость покупки дорогостоящих лекарственных средств, сложную социально-экономическую ситуацию в стране в период проведения исследования, можно предположить, что субъективная оценка испытуемыми их финансового положения как плохого соответствует объективной реальности Несомненно, плохое финансовое положение, являясь одним из важных параметров КЖ, отрицательно влияет на общее КЖ индивида

Значительно ухудшает КЖ больных эпилепсией высокая зависимость от лечения и лекарств (10,09± 0,261), которые они вынуждены принимать в значительных дозах на протяжении многих лет, а иногда и всей жизни, для поддержания физического, психического и психологического благополучия Помимо прямого эффекта, направленного на купирование основных проявлений заболевания (припадки, психопатологические симптомы), прием антиэпилептиче-

ских препаратов нсредхо сопряжен с целым рядом побочных эффектов, что и отражено в низкой оценке данной субсферы, влияющеи в свою очередь на общую оценку КЖ

Одна из наиболее низких оценок дана больными такой важнейшей области их жизни, как доступность и качество медицинской и социальной помощи (11,53 ± 0,186) Приведенные данные позволяют сделать вывод, что одним из прямых и эффективных путей улучшения КЖ больных эпилепсией является совершенствование методов лечения и социальной поддержки

Пациенты отмечали лишь умеренную удовлетворенность окружающей средой дома (13,66 ± 0,219), своими возможностями для отдыха и развлечений (13,79 ± 0,189), приобретения новой информации и навыков (13,93 i 0,154) Несомненно, активно текущее заболевание и связанные с ним финансовые трудности вносят ограничения, подчас весьма серьезные, в реализацию возможности получения образования, новой информации и навыков, занятий спортом, путешествий, посещений театров, кино и массово-зрелищных мероприятий

КЖ в субсфере «Транспорт» также оценивалось пациентами несколько ниже, чем хорошее (13,89 ± 0,225) Это, вероятно, связано с жесткими ограничениями на право вождения личного автотранспорта, страхом возникновения припадка в общественном транспорте, который испытывают многие больные эпилепсией

По-видимому, прежде всего страхом внезапного возникновения припадка обусловлена относительно невысокая оценка физической безопасности и защищенности (13,35 ± 0,168)

Пациенты нередко отмечали, что их КЖ ухудшают болевые ощущения (чаще всего головные боли) и физический дискомфорт (12,56 ±0,77), повышенная утомляемость (13,17 ± 0,185), недостаток положительных (12,26 ± 0,185) и избыток отрицательных (12,47 ± 0,205) эмоций, снижепие памяти и концентрации внимания (13,34 ± 0,173) В значительной степени с этими причинами, а также с проблемой стигматизации и социальных ограничений связана собственная невысокая самооценка больных (13,51 ± 0,175) Удовлетворенность всеми вышеперечисленными субсферами не достигает уровня «хороших» оценок

Больные эпилепсией сравнительно невысоко оценивали свою сексуальную активность (12,61 ± 0,225) Согласно имеющимся в литературе данным, это может быть обусловлено побочными эффектами антиэпилептических лекарств, нередко оказывающих тормозящий и седа-тивный эффект (Бадалян Л О с соавт, 1991, Миронова Е Н с соавт, 2004, Edwards Р , Emhom L, 1986, Jensen Р et al, 1990, Demerdash A et al, 1991, Isojarvi J et al, 1995, Duncan J S et al, 1997) При интерпретации этих данных следует также учитывать психологические факторы — определенную неуверенность в своих силах, заниженную самооценку, боязнь провокации припадков сексуальными контактами (Jensen S , 1992, Morrell М, Guldner G , 1994)

Пациенты в целом достаточно высоко оценивали качество своего сна (15,6 ± 0,236), хотя в литературе имеются многочисленные данные о нарушениях сна, выявляемых у больных эпи-

лепсией (Сараджишвили ПМ., Геладзе ТШ, 1977, Болдырев АИ, 1984, Ермилов ВО с соавт, 2003, и др)

В области «хороших» значений находятся средние оценки образа тела и внешности (14,5 ± 0,192) Больные эпилепсией чаще всего не имеют явных физических недостатков Вместе с тем, в отдельных случаях заболевание сопряжено с определенными косметическими проблемами, обусловленными действием побочных эффектов антиэпилептических лекарств (кожные высыпания, выпадепие волос и др ) и повышенным риском травматизации, включая травмы лица

Пациенты отмечали хорошую сохранность работоспособности (15,65 ±0,201), подвижности (16,72 ±0,186), способности выполнять повседневные дела (14,8 ±0,147) Учитывая инвалидность значительной части пациентов, можно предполагать, что при субъективной оценке данных субсфср больные нередко проявляют присущую им тенденцию к гаперсоциалыгасти, несколько приукрашивая реальную картину Наши предположения согласуются с многочисленными работами (Болдырев А И, 1978, Ковалев В В , Белов В П, Венцовский Е, 1988, Вас-серман Л И, 1989, Карлов В А , 1990, 2007, Стародумов А А , 1999, Киссин М Я , 2007), в которых описываются гиперсоциальные тенденции больных эпилепсией — их стремление максимально следовать социальным нормам, игнорируя патологию

С другой стороны, многие из наших пациентов вполне успешно учились в высших учебных заведениях, имеют высшее образование, занимали ответственные посты в различных сферах производства Эти факты вполне согласуются с приведенной выше оценкой данной субсферы

Следует обратить внимание на высокие оценки по отдельным субсферам больные эпилепсией весьма удовлетворены личными отношениями (14,64 ± 0,172), практической поддержкой родных, близких и друзей (14,75 ± 0,195), своей способностью справлягься с жизненными трудностями благодаря личным убеждениям и духовности (14,5 ± 0,208) Для многих больных религия, личные убеждения и духовность являются источниками чувства комфорта, благополучия, безопасности, осмысленности, целеустремленности и силы, принадлежности к некоторой общности Анализируя данные обозначенных выше субсфер, мы полагаем, что полученные сведения в каждом конкретном случае при разработке терапевтической тактики укажут лечащему врачу на необходимость поддержки пациента со стороны родных и близких, использования внутренних ресурсов личности больного, его убеждений, веры и ценностей

Полученный нами психологический профиль КЖ больных эпилепсией достаточно специфичен для данной нозологической формы и является отражением воздействия заболевания на жизнь больного Наиболее «пострадавшими» оказываются те стороны их жизни, которые непосредственно связаны с припадками и их последствиями это физическая безопасность и

защищенность, зависимость от лекарств и лечения, боли и физический дискомфорт, когнитивпые нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций (отчасти обусловленный их дисфориями), сексуальные отношения, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицинской и социальной помощи

Таким образом, полученные данные позволяют считать, что ядерный модуль опросника ВОЗ КЖ-100 является весьма информативным инструментом для изучения субъективной оценки КЖ нозологически однородной группы больных эпилепсией

Исследование взаимосвязей между клиническими, демографическими показателями и КЖ больных эпилепсией

Исследование влияния на КЖ больных эпилепсией ряда демографических и клинических показателей позволило установить многочисленные различия

Женщины, в основном, хуже оценивали КЖ по сравнению с мужчинами, однако достоверно ниже (р < 0,05) они оценивали лишь физическую сферу

Выраженные отличия в оценке КЖ были выявлены и у разных возрастных групп пациенты старше 40 лет, в отличие от молодых, достоверно ниже (р < 0,05) оценивали свой уровень независимости, функционирование в физической сфере и сфере социальных отношений Общее КЖ также было достоверно (р < 0,05) ниже у больных старше 40 лет

Обнаружены различия в оценках КЖ у пациентов с дебютом эпилепсии в возрасте до 16 лет включительно и с более поздним началом заболевания Больные с ранним дебютом заболевания достоверно выше (р < 0,05) оценивали КЖ в физической и психологической сферах, сфере окружающей среды, а также уровень независимости, более высокой была и общая оценка КЖ Полученные результаты позволяют сделать вывод, что возраст начала заболевания существенно влияет на субъективную оценку КЖ, что свидетельствует о более высоких возможностях социальной и психической адаптации в молодом возрасте

Анализ КЖ в зависимости от клинической формы заболевания показал, что больные, страдающие парциальными припадками, оценивали КЖ достоверно ниже (р < 0,05), чем пациенты с генерализованными приступами, по всем сферам опросника Можно предположить, что у больных с парциальными припадками весьма низкая удовлетворенность важнейшими сферами их жизни во многом связана с дезадаптивным характером их личностного реагирования на болезнь, тогда как у пациентов с генерализованными приступами преобладает гармоничный тип отношения к болезни (Вассерман Л И, 1989)

Возможно, низкие оценки КЖ в отдельных сферах у больных с парциальными припадками отчасти объясняются и тем, что у них накоплен большой опыт отрицательного отношения окружающих к их состоянию. Парциальные припадки с частичным или полным отключением

сознания нередко сопровождаются неадекватным или даже асоциальным поведением больных, которое вызывает недоумение или даже негативную реакцию со стороны окружающих, что наносит значительный моральный ущерб больным, причиняя им тяжелые душевные страдания, усиливая субъективную неудовлетворенность собственной жизнью Данный тип припадков у больных эпилепсией чаще сопровождается органической патологией, изменениями личности и инвалидизацией Для больных с парциальными припадками чаще характерны симптоматические формы заболевания и более поздний его дебют, что существенно уменьшает их адаптационные возможности и нередко сопровождается потерей трудового и социального статуса

Больные с частыми припадками достоверно хуже (р < 0,05) оценивали свое физическое и психологическое функционирование, уровень независимости, социальные отношения и окружающую среду, а также общее КЖ, что очередной раз подтверждает тезис о том, что припадки являются одним из главных дезадаптирующих факторов (Громов С Л , 1987)

Характер эпилептических припадков в меньшей степени влиял на КЖ больных, однако можно проследить некоторые тенденции к более низким оценкам в психологической сфере, уровне независимости, сфере окружающей среды, а также к более низкой общей оценке КЖ у пациептов со смешанными припадками, что является отражением тяжести течения заболевания Это подтверждается значимой (р<0,05) отрицательной корреляционной связью между общей оценкой тяжести припадков и уровнем независимости — то есть чем меньше была тяжесть припадков, тем выше уровень независимости больного

КЖ и форма эпилепсии, особенности КЖ у больных с височной (локализациоппо-обусловленной) и генерализованной формами заболевания

По мнению большинства авторов (Болдырев А И, 1984, Карлов В А , 1990, Громов С А , Лобзин В С , 1993, Гехт А Б , 1999, Гузева В И , 2007 и др), клиническая картина, течение, прогноз и исход эпилепсии во многом определяются формой заболевания

В этой связи было проведено детальное изучение КЖ больных височной эпилепсией (ВЭ) как одной из наиболее значимых в клиническом и социальном плане форм локализацион-но-обусловлешшх эпилепсии Полученные данные сопоставлялись с результатами исследований контрольной группы больных, страдающих генерализованной формой эпилепсии (ГФ)

Результаты измерения КЖ больных двух вышеназванных групп при поступлении в стационар (первая точка исследования) показали, что пациенты вне зависимости от формы заболевания в основном давали средние (удовлетворительные) и хорошие оценки КЖ Однако процент хороших оценок у больных ВЭ был ниже, чем в группе с ГФ физическая сфера — 25% (ВЭ) и 6% (ГФ), психологическая сфера — 15% ( ВЭ) и 3% ( ГФ), уровень независимости — 15% (ВЭ) и 5% (ГФ), социальные отношения — 20% (ВЭ) и 15% (ГФ), окружающая среда —

10% (ВЭ) и 3% (ГФ), духовная сфера — 25% (ВЭ) и 16% (ГФ) Уровневый анализ средних показателей КЖ позволил установить, что лица, страдающие височной формой заболевания, хуже оцепили все сферы КЖ, но достоверные различия (р < 0,05) были получены только в психологической сфере

Полученные данные свидетельствуют о зависимости оценок КЖ от демографических и клинических параметров У больных ВЭ на оценку КЖ влияли пол, возраст начала заболевания и частота припадков Достоверно более низкие показатели КЖ (р < 0,05) были выявлены у женщин по сравнению с мужчинами, у больных ВЭ с поздним дебютом заболевания по сравнению с пациентами с ранним началом эпилепсии, а также у больных с частыми припадками Установлена обратная зависимость между частотой припадков и показателем общего КЖ (г = -0,8) больные с частыми припадками хуже оценивали свое КЖ У больных контрольной группы (ГФ) эти соотношения носили менее отчетливый характер больные с началом заболевания после 16 лет достоверно ниже (р<0,05) оценивали свое функционирование в психологической сфере, чем пациенты с более ранним дебютом эпилепсии

Согласно полученным данным, показатели КЖ у больных ВЭ во многом зависят от наличия у них изменений личности На основании данных историй болезни (результатов комплексного психологического исследования, изучения психического статуса, социального функционирования и поведения пациентов в отделении) все больные ВЭ были разделены на три группы без изменений личности (14%), с умеренными изменениями личности (61%) и с выраженными изменениями тичности (25%) В группе ГФ только у 4 больных были выявлены умеренные изменения личности (20%)

У больных ВЭ были получены достоверные различия (р < 0,05) между 1-й (без изменений личности) и 2-й группой (с умеренными изменениями личности), 2-й и 3-й (с выраженными изменениями личности), а также между I -й и 3-й группами

У больных ВЭ с изменениями личности достоверно ниже (р < 0,05) был общий показатель качества жизни по сравнению с остальными группами (78,4 ±2,32 — 3-я группа, 84,88 ± 1,87 — 2-я группа, 91,96 ± 2,73 — 1-я группа) Оценка общего КЖ у больных с умеренными изменениями личности была также достоверно ниже (р < 0,05), чем у больных без изменений личности

Больные ВЭ с выраженными изменениями личности, в отличие от других групп, достоверно хуже (р < 0,05) оценивали свое физическое (11,88 ± 0,64 — 3-я группа, 13,65 ± 0,42 — 2-я группа, 15,33 ± 0,95 — 1-я группа) и психологическое (12,27 ± 0,51 — 3-я группа, 13,8 ± 0,35 — 2-я группа, 14,54 ± 0,8 — 1-я группа) функционирование, а также сферу окружающей среды (12,34 ± 0,44 — 3-я группа, 13,85 ± 0,35 — 2-я группа, 14,46 ± 0,8 — 1-я группа) Они также достоверно хуже (р < 0,05) оценивали качество жизни в сфере социальных отношений

(13,78 ±0,58 — 3-я группа, 16,28 ±0,7 — 1-я группа) и духовной сфере (14 ±0,62 — 3-я группа, 16,2 ± 0,69 — 1-я группа), чем больные без изменений личности

Пациенты ГФ с изменениями личности также достоверно хуже (р < 0,05) оценивали физическую, психологическую, духовную сферы, уровень независимости и социальные отношения

При этом показатели ЮК во всех сферах у больных с ВЭ и с ГФ, не имеющих изменений личности, практически не различались Учитывая вышесказанное, можно предположить, что более низкая оценка КЖ у большинства больных ВЭ в большей степени связана с наличием у них изменений личности

В исследовании общих невротических расстройств у больных ВЭ нами было обнаружено, что в среднем у них преобладают неврастенические (40,11%) и истерические (35,06%) расстройства Это частично подтверждается полученными М А Глейзером и В А Карловым (1988) данными о наиболее частом повышении у больных с ВЭ ипохондрических и депрессивных явлений, истерических и психастенических расстройств по шкале МИЛ Обнаружен достоверно более высокий уровень истерических расстройств у женщин (39,2%) по сравнению с мужчинами (30,5%) У больных в возрасте до 25 лет, в отличие от пациентов 26-35 лет, был выявлен достоверно (р < 0,05) более высокий процент тревожно-фобических расстройств, аффективной напряженности, расстройств сна, соматовегетативных расстройств, как и достоверно более высокий общий уровень невротичности У больных старше 35 лет уровень соматовегетативных и ипохондрических расстройств был достоверно выше (р < 0,05), чем у больных 25-35 лет

Влияние социальных и клинико-психологическнх факторов на КЖ больных эпилепсией

В настоящее время, в связи с широким утверждением биопсихосоциальной парадигмы психического здоровья и адаптации человека в контексте личностно-средового взаимодействия, все более актуальным становится изучение роли социальных факторов и социальных фрустра-торов в механизмах нарушений психической адаптации и ЮК

Для изучения роли социальных факторов в оценке КЖ был проведен уровневый и структурный анализ влияния образования, трудовой занятости, семейного положения, степени социальной фрустрированности на показатели КЖ

Группу составили 45 мужчин (40,9%) и 65 женщин (59,1%) в возрасте от 15 до 54 лет У 34 больных данной группы (30,9%) наблюдались генерализованные припадки, у 76 (69,1%) — парциальные приступы

Подавляющее большинство больных — 68 (61,8%) — имели среднее и среднее специальное образование, 12 (10,9%) — неполное среднее, 17 (15,5%) — незаконченное высшее, 13

(11,8%) — высшее образование В браке состояли только 40 пациентов (36,4%) из лиц, достигших брачного возраста 70 пациентов (63,6%) не были заняты в трудовой деятельности, 40 (35,4%) — работали на обычном производстве Инвалидность имели 34 пациента (30,9%)

Был проведен уровневый анализ показателей КЖ больных эпилепсией в зависимости от трудового статуса, выявивший, что трудоустроенные пациенты несколько выше оценивали физическую сферу, уровень независимости, социальные отношения, духовную сферу, общее КЖ, чем неработающие Однако эти различия не достигли уровня достогерноста

При сравнении оценок КЖ инвалидов и больных, не имеющих инвалидности, были выявлены достоверные различия (р < 0,05) в физической сфере, уровне независимости, сферах социальных отношений и окружающей среды, а также в общей оценке КЖ Инвалиды давали более низкие оценки КЖ во всех перечисленных сферах

При анализе показателей КЖ в зависимости от уровня образования достоверные различия были получены только в сфере социальных отношений — пациенты с более высоким уровнем образования выше оценивали свое социальное функционирование (неполное среднее — 13,917 ± 0,994, среднее и среднее специальное — 14,190 ± 0,317, высшее — 15,472 ± 0,459) Кроме того, студенты достоверно (р<0,05) выше оценивали свое социальное функционирование (учащиеся — 15,478 ± 0,481, не учащиеся — 14,210 ± 0,300), общее КЖ и состояние здоровья (учащиеся — 13,385 ± 0,635, не учащиеся — 12,107 ± 0,270) и имели более высохни суммарный показатель КЖ (учащиеся — 86,923 ± 2,053, не учащиеся — 81,755 ± 1,195)

Больные, имеющие инвалидность, достоверно хуже (р < 0,05) оценивали свое физическое, духовное и социальное функционирование, уровень независимости и окружающую среду, общее КЖ и состояние здоровья и имели более низкие значения суммарного показателя КЖ Это свидетельствует о низкой удовлетворенности КЖ и наличии социальной дезадаптации у инвалидизированной группы больных

Больные, получающие образование, достоверно выше (р < 0,05) оценивали КЖ в духовной сфере и имели более высокие значения суммарного показателя КЖ, что свидетельствовало об их лучшей психической и социальной адаптации

Таким образом, была установлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от уровня образования, учебной деятельности, инвалиднзации Высокий уровень образования, обучение больных способствовали позитивному развитию социальных взаимоотношений и их самореализации в современном обществе, что, в свою очередь, и отразилось на субъективной оценке КЖ В то же время установление инвалидности — одна из распространенных среди врачей форм реадаптации больных эпилепсией — приводит не только к нарушению социальных связей и финансовым затруднениям, но и к снижению степени удовлетворенности основными жизненными потребностями

Сам диагноз «эпилепсия» является фактором, блокирующим актуальные потребности личности, мощным фрустратором как для больного, так и для его социального окружения Взаимодействие социальных стрессоров ведет к срыву адаптации на биологическом, психологическом и социальном уровнях В связи с этим социальную фрустрированность можно рассматривать как специфический комплекс переживаний и отношений личности больного, возникающий в ответ ка действие фрустраторов (опасение развития припадков, проблемы с учебой, трудоустройством, созданием семьи, финансовые затруднения и пр )

Общий уровень удовлетворенности у больных эпилепсией попадает в зону неопределенности результата (не является ни высоким, ни низким), а общии уровень социальной фруст-рированности был умеренным При этом социальная фрустрированность (от умеренной до сильной) отмечалась по всем шкалам умеренная — в сферах семейных отношений, социальном окружении, профессиональной деятельности, а высокая — в сфере социально-экономического положения и здоровья

Лица, состоящие в браке, отмечали достоверно бблыиую удовлетворенность отношениями с родными и близкими (2,099 + 0,105), чем несемейные пациенты (2,358 ± 0,077) Это свидетельствует о том, что отсутствие семейной поддержки ухудшает психическую адаптацию больных

На основании корреляционного анализа можно констатировать наличие обратной зависимости между уровнем социальной фрустрированности и болышшсгвом субсфер и сфер КЖ Больные с высоким уровнем общей социальной фрустрированности достоверно хуже (р < 0,01) оценивали свое КЖ в физической, психологической и духовной сферах, в сфере социальных отношений и окружающей среды, уровень независимости, общее КЖ и состояние здоровья, а также демонстрировали более низкий общий показатель КЖ

Учитывая, что среди вторичных психических расстройств на первом месте стоят различные невротические реакции, обусловленные как реакцией личности на заболевание, так и внешними средовыми и психогенными влияниями, одной из задач данной работы стало изучение уровня тревоги и депрессии у больных эпилепсией в соотношении с КЖ

Результаты исследования показали, что личностная тревожность у больных эпилепсией (выявлена у 30 человек — 55,45%) преобладает над ситуативной (14 человек — 26%) В большей степени в структуре личностной тревожности выражены эмоциональный дискомфорт (у 77,6%), тревожная оценка перспективы (у 51,8%), астенический компонент (у 50,0%), в меньшей степени — фобический компонент (у 33,2%) и социальная защита (у 31,4%) Это свидетельствует о том, что для больных эпилепсией характерны эмоциональные расстройства (сниженный эмоциональный фон, неудовлетворенность жизненной ситуацией, эмоциональная на-

пряженность, элементы ажитации), астенические проявления (усталость, вялость и пассивность, быстрая утомляемость) и нарушения личностно-средового взаимодействия

Полученные отрицательные корреляционные связи свидетельствуют о том, что больные с высоким уровнем личностной тревожности достоверно хуже оценивали свое физическое функционирование (р = 0,01), окружающую среду (р = 0,02), общее КЖ и состояние здоровья (р = 0,01), а также имели более низкий общий итоговый показатель КЖ (р = 0,03)

Высокий уровень ситуативной тревоги выявлен у 14 (26%) пациентов, при этом превалируют социальная защита (у 44,4%), фобический компонент (у 33,3%) и тревожная оценка перспектив (у 29,6%) Это означает, что у пациентов преобладали ощущения непонятной угрозы, неуверенности в себе, собственной бесполезности, общая озабоченность будущим на фоне повышенной эмоциональной чувствительности, проявления тревоги в сфере социальных контактов

Обнаружены отрицательные корреляции между ситуативной тревожностью и сферами КЖ чем выше был уровень ситуативной тревожности, тем достоверно хуже больные оценивали свое физическое (р = 0,01), психологическое (р = 0,01} и социальное (р-0,04) функционирование, уровень независимости (р = 0,01), окружающую среду (р = 0,02), общее КЖ и состояние здоровья (р = 0,04), а также имели более низкие итоговые оценки общего КЖ (р = 0,01)

Наличие минимальной, легкой депрессии было обнаружено у 46 (41,8%) пациентов, умеренная депрессия — у 14 (12,7%) больных, выраженная депрессия — у 1 (0,9%) Таким образом, в исследуемой группе у 61 (55,5%) пациента были выявлены депрессивные нарушения различной степени выраженности, в которых преобладала минимальная, легкая депрессия Уровень депрессии зависел от возраста больных — у лиц до 18 лет чаще встречалась минимальная депрессия (63,6%), а у пациентов старше 40 лет — умеренная депрессия (36,4%) Уровень депрессии также зависел от длительности заболевания (был больше выражен у лиц с длительностью заболевания более 5 лет) и наличия инвалидности (у 35% инвалидов II и I групп чаще встречался умеренный уровень депрессии)

Обнаружена обратная зависимость между уровнем депрессии и сферами КЖ чем более выражена была депрессия у больных, тем достоверно хуже (р < 0,05) они оценивали свое физическое, психологическое, духовное и социальное функционирование, уровень независимости, окружающую среду, общее КЖ и состояние здоровья, а также имели более низкие значения итогового показателя КЖ

Таким образом, полученные данные позволили обнаружить у больных эпилепсией различную степень выраженности социальной дезадаптации (социальной фрустрированности) и хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), которые негативно влияют на повседневное функционирование больного и его КЖ Это позволяет эффективно вы-

являть «мишени» для психокоррекционного воздействия, направленного на изменение, прежде всего, нарушенной системы отношений личности.

Возникающая у больного эпилепсией необходимость адаптации к новым, вызванным болезнью и лечением, условиям жизни актуализирует и различные способы совладания со стрессом — копинг-поведение От того, насколько будут эффективны используемые пациентом способы борьбы со стрессом, зависит и перспектива психической адаптации к болезни и лечению, и успешность реабилитации, и, как можно предположить, качество жизни больного

Изучение копияг-поведения и его влияния на КЖ осуществлялось у 156 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 67 лет, из них 67 женщип (43%) и 89 мужчин (67%) Генерализованные эпилептические припадки наблюдались у 53 больных данной группы (34 %), парциальные—у 106 (66%)

Полученные на выборке 157 больных с различными формами эпилепсии результаты свидететьствуют о средней выраженности использования ими копинг-стратегий разрешения проблем (26,4 балла), поиска социальной поддержки (23,3 балла) и низкой выраженности стратегий избегания проблем (19,9 балла) Это свидетельствует о сужении репертуара эмоционально-фокусированных и социально-ориентированных копинг-стратегий, которое обусловлено имеющимися у них особенностями (изменениями) личности — нормативностью и стенично-стью в достижении своих целей, снижением критичности и отсутствием гибкости в общении и поведении, что, в конечном счете, приводит к худшей копинг-компетентности в стрессовых ситуациях и отражается па КЖ Однако использование больными проблемо-разрешающего ко-пинга позволяет им в целом справляться со стрессом, а более редкое использование стратегий, ориентированных на социальную поддержку, свидетельствует о часто непростых отношениях с социумом и плохих социальных навыках

Между показателями КЖ и копинг-поведением разрешения проблем установлены многочисленные взаимосвязи. Пациенты, для которых в большей степени был характерен копинг разрешения проблем, лучше оценивали такие показатели КЖ, как жизненная активность, положительные эмоции, духовность, познавательные функции, самооценка, образ тела и внешность, подвижность, способность к работе, личные отношения, практическая социальная поддержка, возможности для отдыха и развлечения, возможности для приобретения новой информации и новых навыков Кроме того, они выше оценивали уровень своей независимости, социальные отношения, общее КЖ и состояние здоровья, свое функционирование в психологической сфере, сфере социальных отношений Значимых корреляций между показателями КЖ и копинг-поведением избегания проблем и поиска социальной поддержки не было выявлено

Таким образом, недостаток эмоционально-фокусированного и социально-ориентированного копинга уменьшает разнообразие их копинг-стиля Это снижает их социаль-

пую гибкость, приспособляемость в стрессе и повышает риск возникновения психической дезадаптации — так как больные, из-за болезпя постоянно находясь г условиях воздействия социальных, семейных и профессиональных стрессоров, демонстрируют копинг-реакции не всегда релевантные (соответствующие) стрессору, особенно в неконтролируемых ситуациях, когда единственным функциональным способом выхода из нее становится избегание

Рассматривая стратегии совладения со стрессом как индивидуально-личностный фактор, определяющий адаптивное поведение, мы можем предположить, что, коррелируя с субъективной оценкой КЖ, копинг-стратегии являются одним из основных компонентов сложной биопсихосоциальной системы приспособления личности (в данном случае больного эпилепсией) к жизненным трудностям, в числе которых наиболее значимой, возможно, является ситуация болезни

Исследование стигматизации больных эпилепсией

Проблемы больных эпилепсией связаны не только с клиническими проявлениями этого заболевания, но и с отношением пациентов к своей болезни, необходимостью постоянного приема лекарств, а также с отношением к ним общества, которое далеко не всегда обоснованно ограничивает их стремление к самореализации и социальной активности Социально-психологическое исследование стигматизации (отношение к больным эпилепсией и к самому заболеванию в том числе) проводилось с целью оценки уровня стигматизации в обществе и факторов, влияющих на ее формирование В опросе приняли участие 694 респондента (лица, не страдающие эпилепсией), проживающие в 12 различных регионах России

Полученные данные свидетельствуют о высоком уровне стигматизации этой категории больных в нашей стране — восприятии эпилепсии подавляющим большинством опрошенных (78,6%) как неизлечимого заболевания, диагноз которого у себя или близкого человека они предпочли бы скрывать (71,1%)

Довольно значительная часть респондентов (13,9%) с недоверием относится к лицам, страдающим эпилепсией, 26,2% респондентов высказали колебания при ответе на вопрос «следует ли доверять больным эпилепсией»

Еще более удручающим выглядит мнение опрошенных по поводу возможностей трудоустройства страдающих эпилепсией 64,2% респондентов считают, что большинство работодателей не возьмет на работу человека, страдающего данным заболеванием, хотя большинство (54,9%) отмечает, что интеллект у больных эпилепсией в целом не ниже, чем у здорового человека 28,7% респондентов согласны с мнением, что интеллектуальные способности страдающих этим заболеванием ниже, чем в целом в популяции, почти половина выборки (46,5%) полагает, что большинство людей боится больных эпилепсией, и почти четверть (24,9%) опрошенных

считают, что здоровые люди нередко смотрят «свысока» на тех, кто лечится по поводу эпилепсии.

Только 20,6% всех опрошенных допускают возможность излечения заболевания Подавляющее большинство респондентов считаег, что эпилепсию надо лечить (97,6%), и только 2,3% ответили на данный вопрос отрицательно

61,3% респондентов полагают, что возможно уменьшение проявлений заболевания, но не полное излечение, только 6,7% верят в полное излечение, 11,0% прогнозируют лишь временное улучшение и 1,3% считают, что лечение бесперспективно Пятая часть опрошенных (20,1%) не допускает возможности обучения в обычной школе детей, страдающих эпилепсией, вместе с тем подавляющее большинство (95,6%) полагает, что больные эпилепсией способны получать среднее и высшее образование

Многие респонденты (20,1%) считают, что больные эпилепсией младшего возраста должны находиться только в специальных коррекционных детских садах, 15,3% не разрешили бы своим детям играть со сверстником, страдающим данным заболеванием

Большинство (91,3%) респондентов положительно относится к возможности больных эпилепсией вступать в брак, однако 8,2% отрицают такую возможность и 0,4% затруднились ответить Лишь 33,5% респондентов ответили, что могли бы вступить в брак с больным эпилепсией, 64,8% не захотели бы связывать свою жизнь с больным

19,9% опрошенных считают, что при условии прекращения припадков больной эпилепсией может быть допущен к вождению автотранспорта, 58,9% ответили отрицательно на данный вопрос и только 0,4% считают, что больные эпилепсией могут водить автотранспорт без ограничений

Только 4,8% респондентов полагают, что больным эпилепсией не следует зшгаматься спортом, 15,8% считают, что больные могут заниматься лишь ЛФК, 69,1% ответили, что больные могут заниматься только отдельными видами спорта без риска для собственного здоровья или здоровья окружающих, и лишь 5,1% не ограничили больных ни в чем, 5,3% затруднились с ответом

Лишь 13,2% опрошенных ответили, что больные эпилепсией могут путешествовать без ограничений, 2,9% считают, что не могут, 5,4% затруднились с ответом, остальные 78,4% рассматривают эту возможность, но с различными ограничениями в зависимости от тяжести заболевания — 50,5%, маршрута — 12,5%, только под наблюдением врача в составе специальных групп—15,4%

63% респондентов считают, что эпилепсия в той или иной степени ухудшает КЖ и социальные возможности больных, а 12,7% представляют эпилепсию как жизненную трагедию Большинство респондентов (71,7%) достаточно лояльны и признают право больных на сохра-

нение тайны диагноза при трудоустройстве Однако почти треть всех опрошенных (28,5%) все-таки считает необходимым ограничить права больных эпилепсией, требуя от них при трудоустройстве сообщать о своем заболевании администрации учреждения (24,1%) и даже получать согласие коллектива (4,2%)

15,5% респондентов высказывают принципиальное мнение о том, что люди, страдающие данным заболеванием, вообще не должны занимать руководящие должности 88,2% выборки оценивают свои представления об эпилепсии как недостаточные, 83,6% полагают, что средства массовой информации должны уделять этому вопросу больше внимания, однако 11,8% считают, что они хорошо информированы о данной проблеме, и 15% не видят необходимости в более подробном ее освещении

Используемые классический критерий %2 Пирсона, однофакторный и двухфакторный дисперсионный анализы позволили обнаружить достоверные различия в ответах респондентов разного пола, возраста, уровня образования, проживающих в разных местах и занимающихся различными видами деятельности На основании полученных результатов можно заключить, что отношение к больным эпилепсией в обществе нельзя назвать однозначным, поскольку оно во многом детерминировано целым рядом взаимовлияющих социальпо-демографических факторов

Выявленпые тендерные различия в оценках по большинству вопросов указывают на бблыпую склонность к стигматизации у женщин, чем у мужчин, хотя и сглаживающуюся по мере повышения уровня образования Можно отметить, что женщины, в силу своей тендерной роли, оказались менее лояльными к больным эпилепсией

С возрастом, по мере приобретения жизненного опыта представления и оценки респондентов становятся более осторожными, в большей степени ограничивающими права больных эпилепсией и меньше «доверяющими» им Наиболее толерантными по целому ряду вопросов оказались самые молодые респонденты — 14—18 лет, а наибольшими «стигматизаторами» — респонденты старше 45 лет Причем возраст и приобретаемый с годами жизненный опыт «стирают» и тендерные различия в представлениях респондентов, делая их со временем схожими у мужчин и женщин

Повышение уровня образования способствовало формированию толерантности к больным, более адекватному подходу к проблемам эпилепсии чем выше был уровень образования респондента, тем меньше «мифов», больше реализма и сочувствия по отношению к больным По мере повышения уровня образования тендерные различия в представлениях респондентов также сглаживались, унифицировались, то есть социальная толерантность у мужчин и женщин становилась схожей

Обнаружена общая закономерность в оценке для всех респондентов, обусловленная характером задаваемого вопроса пока утверждения носили формальный и достаточно нейтральный характер (например, общие представления о самом заболевании), то отношение к больным эпилепсией в ответах было наиболее толерантным Но как тотько предъявляемые ситуации потребовали от респондента «включения» пациента в семейную и социальную систему респондента, то есть стали уже касаться непосредственно его жизни (например, вступление с больным эпилепсией в брак, обучение и интеграция больных детей со здоровыми, трудоустройство и т д), уровень тревоги повышался, возрастало сопротивление, и их оценки начинали носить более негативный и «стигматизирующий» характер Это свидетельствует о том, что «стержнем» стигматизации, наиболее устойчивой ее компонентой является не столько интеллектуальная (знания и представления людей о заболевании), сколько эмоциональная составляющая, в конечном тоге детерминирующая отношение к больному эпилепсией

Такой фактор, как место проживания, также оказывает влияние на восприятие социумом больных эпилепсией Люди, проживающие в столичных городах, оказались наиболее толерантными по сравнению с другими респондентами Лучшие возможности в получении квалифицированного лечения и информации позволяют уменьшить количество страхов и опасений в отношении больных эпилепсией и добиться более объективного и оптимистичного подхода в их реабилитации, социализации и интеграции в общество

Исследование личностных факторов стигматизации показало, что склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему Разделив всю выборку на тех, кто имеет среди своих родственников и друзей больного эпилепсией, и тех, кто никогда не сталкивался с этой проблемой, мы сравнили их ответы на вопросы анкеты Оказалось, что семья и социальная сеть (друзья и знакомые больного) давали более толерантные ответы, если сравнивать с теми, кто никогда не сталкивался с этой проблемой Семья и друзья выполняют поддерживающую функцию и являются ресурсом больного в его борьбе с болезнью и поэтому в наименьшей степени стигматизируют его В дальнейшем, разделив выборку по принципу позитивного/негативного ответа на значимые вопросы и сравнив их ответы на другие вопросы анкеты, мы обнаруживали достоверные различия в оценках между этими группами, свидетельствующие об определенных социальных установках Респонденты, дающие негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, были склонны отвечать негативно также и на другие Это свидетельствует о наличии дискриминационных (стишатизационных) установок у людей Кроме того, это позволяет выделить вопросы-маркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженности стиг-матизированности респондента Выделение «работающих» вопросов позволило бы создать экспресс-опросник, оценивающий степень выраженности «стигмы»

Анализ проведенного социально- психологического исследования доказывает, насколько важны информация и образование людей по данной проблеме в формировании толерантности к больным эпилепсией Отсутствие информации порождает мифологизацию и дискриминирующее отношение к больным, что наносит вред не только самому больному, но и обществу в целом, поскольку возможности и способности больных ограничиваются и они не могут в полной мере интегрироваться в общество, самореализовываться и приносить общественную пользу В связи с этим широкая и ранняя интеграция больных в общество здоровых помогла бы снизить стигматизацию, оказывающую негативный эффект не только на самих больных, по и на их родных

Исследование самосгигматизацин и ее влияния на КЖ больных эпилепсией

Исследования самостигматизации больных эпилепсией осуществлялось с помощью специального опросника (ОССБЭ), данные, полученные при исследовании самостигматизации, сопоставлялись с результатами исследования КЖ того же контингента больных и оценкой лечащего врача Для лечащих врачей использовался специальный опросник врача (ОВ), являющийся модификацией опросника ОАБ для врача (Панкратова А Г , 2003) Сопоставление данных, полученных по этим методикам, позволило объективизировать самооценку больных и выявить «стигматизационные» факторы, влияющие как на качество жизни больных, так и на выраженность их стигматизации

Анализ связей между показателями самостигматизации, клиническими оценками врача и общим показателем КЖ позволяет заключить, что КЖ и самостш-матизация — два взаимосвязанных процесса если больной неудовлетворен своим КЖ, то он уже наверняка «стигматизирован» Поэтому наличие «стигмы» у больного — определенного отношения к себе как больному — врач игнорировать не может, если стремится добиться хороших результатов в восстановительном лечении В связи с этим одной из важнейших и неотъемлемых задач, наряду с противоэпшептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированное™ как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости проведения данной работы с медперсоналом клиники

Проведенное исследование позволило установить, что на формирование самостигматизации влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом клинических, социально-средовых и демографических факторов (табл 1)

В отличие от больных с генерализованной формой припадков, пациенты с парциальной формой были больше стигматизированы достоверно чаще страдали от частых приступов, социальных ограничений в обучении и трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, имели инвалидность и проблемы в общении с друзьями Они ниже оценивали общее КЖ, а также свое функционирование в социальной сфере и в сфере «окружающая сре-

да» Среди них наиболее «стигматизированными» были пациенты с

незаконченным средним и средним образованием

Инвалиды также отличались высокой самостигматизированностью страдали частыми приступами и изменениями личности, чаще испытывали ограничения в трудоустройстве и проблемы в создании семьи Поскольку их заболевание привело к потере работы, они чаще испытывали чувство вины перед родными и окружающими, нуждались в психологической поддержке и помощи в улучшении семейных взаимоотношений Они также низко оценивали ЮК в социальной сфере и давали пессимистический прогноз своего заболевания

Длительно протекающее заболевание и его последствия — изменения личности — способствовали самостигматизации больного Пациенты, длительно страдающие эпилепсией, чаще опасались вступать в брак и заводить детей из страха передачи заболевания по наследству, больше страдали от отношения к ним общества, обвиняя окружающих в равнодушном или враждебном отношении к ним Они чаще нуждались в помощи в отношениях с органами власти и были наименее комплаентны, а также низко оценивали качество жизни в психологической, социальной сфере и сфере окружающей среды

Больные с частыми приступами чаще теряли из-за болезни работу и не могли трудоустроиться, нуждались в психологической поддержке, вынуждены были ограничивать себя в посещении общественных мест, а также ниже всех оценивали КЖ, и в частности — социальное функционирование и КЖ в сфере окружающей среды

Уровень образования также оказывал влияние на выраженность самостигматизации Пациенты с высоким уровнем образования чаще скрывали от окружающих свой диагноз, испытывали чувство неполноценности, давали пессимистичный прогноз своего заболевания и были наименее комплаентны, а также чаще отмечали значительное влияние болезни на КЖ и свои социальные возможности От ограничений в работе чаще страдали пациенты со средним специальным образованием В то же время пациенты с низким уровнем образования давали пессимистичные ответы на вопросы о перспективах их возможного лечения новыми противоэпилепти-ческими препаратами, страдали изменениями личности, головными болями и чаще отмечали негативное отношение общества к ним

Больные старшего возраста чаще из-за болезни теряли работу, испытывали социальные ограничения в трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали значительное влияние болезни на их КЖ и социальные возможности. Они также ниже оценивали свое социальное функционирование

Тендерная принадлежность также влияла на уровень самостигматизации мужчины в отличие от женщин чаще считали себя больными, скрывали свой диагноз, реже имели инвалидность и в меньшей степени психологически поддерживались друзьями

Оценки врачей и пациентов о проблемах и КЖ практически совпали, что свидетельствует как о хорошей индивидуальной психотерапевтической работе с больным, так и о надежности используемого методического инструментария оценки Эти методы позволяют не только определить наличие самостигматизации, но и дают хороший материал для дальнейшей психотерапевтической работы с больным и его семьей

Анализ интеркорреляций между показателями самостигматизации, оценкой врача и КЖ показал следующее

• Больные, низко оценивающие свое физическое функционирование, чаще страдали от бессудорожных пароксизмов, были вынуждены из-за приступов ограничивать себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, давали пессимистичный прогноз своего заболевания, более негативными и враждебными были их ожидания от помощи окружающих во время приступа

• Пациенты, низко оценивающие свое психологическое функционирование, чаще испытывали чувство вины за свое заболевание перед родственниками и окружающими, из-за приступов ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, их в меньшей степени психологически поддерживали друзья и знакомые Они давали более пессимистичный прогноз своего заболевания и считали, что заболевапие значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях У этих больных врачи чаще отмечали чувство неполноценности и считали, что их основная проб тема — ограничения в работе

• Больные, низко оценивающие свое социальное функционирование, чаще считали себя больными, отмечали затруднения в работе, им меньше оказывалась психологическая поддержка родными и друзьями, они давали более пессимистичный прогноз своего заболевания, отмечали проблемы при создании семьи и нуждались в помощи семейного терапевта Они также чаще отмечали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях и что люди начинали хуже относиться к ним, когда узнавали их диагноз Эти больные, по оцеже врачей, чаще страдали более частыми приступами, имели длительные сроки заболевания, инвалидность и ограничения в работе

Чем ниже больные оценивали КЖ в сфере окружающей среды, тем значительнее, по их мнению, заболевание отразилось на их КЖ и социальных возможностях и тем более пессимистичным был их прогноз как своего заболевания, так и перспективы лечения новыми АЭП Эти больные чаще отмечали, что к ним начинали хуже относиться, когда узнавали о диагнозе, что болезнь негативно отразилась на понимании их друзьями и окружающими, и в результате —

отрицательное отношение общества повлияло на их КЖ Они также чаще ожидали негативных и враждебных действий от окружающих во время приступа, страдали от проблем с социальными ограничениями в трудоустройстве и с созданием семьи, нуждались в помощи специалистов в трудоустройстве, изменении взаимоотношений в семье и трудовом коллективе По оценке врачей, эти больные страдали частыми преимущественно парциальными приступами, изменениями личности и дисфориями, а также не работали

Больные, имеющие низкие итоговые значения общего КЖ, страдали частыми, в основном бессудорожными, припадками, изменениями личности и дисфориями, были вынуждены ограничивать себя из-за приступов в посещении общественных мест, давали пессимистичный прогноз как своего заболевания, так и перспектив излечения в случае назначения им новых АЭП Они негативно оценивали действия окружающих во время приступа в общественном месте, отмечали затруднения в работе, значительное влияние заболевания на их КЖ и социальные возможности, нуждались в помощи семейного терапевта, а также считали, что заболевание негативно отразилось на понимании их друзьями и окружающими, не имели психологической поддержки от друзей и знакомых

Таким образом, можно сделать вывод о том, что больные, имеющие низкий общий показатель КЖ, достаточно сильно стигматизированы, и описать общие черты «стигматизированного пациента» — его «профиль» Во-первых, это больной с тяжелым течением заболевания (частыми, преимущественно парциальными бессудорожными припадками, изменениями личности и дисфориями) Он не верит в свое выздоровление и пессимистически оценивает перспективы своего лечения, считая, что болезнь в значительной степени повлияла на его жизнь и социальные возможности У него нарушены отношения с друзьями и близкими, ему трудно работать, и он фактически изолирован от общества, поскольку вынужден ограничивать свои контакты из-за приступов Он плохо настроен по отношению к людям, ожидая от них в лучшем случае безразличия, а в худшем — что те травмируют его или воспользуются его беспомощным состоянием во время приступа. Исходя из этого можно сделать вывод о том, что КЖ и самостигматизация — два взаимосвязанных процесса, и если больной неудовлетворен своим качеством жизни, то он и стигматизирован В связи с этим одной их важнейших задач реабилитации, наряду с про-тивоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости данной работы с медперсоналом клиники

Таблица 1. Матрица интеркоррелнцин между показателями самостигматшацни и сферами КЖ, клиническими параметрами

Показатели самостигматизации Возраст Длительность заболевания Образование Инвалидность с* й я я а ° С й » В1 о. а Физическая сфера КЖ ! Психологическая сфера КЖ Социальная сфера КЖ Окружающая среда § а 1 я м ё 5 О *

Считает ли себя больным -0,296*

Затруднения в работе 0,415** -0,285* -0,254* -0,365**

Заболевание отразилось на КЖ 0417** -0,281* -0,378** -0,459** -0,423**

Влияние отношения общества на КЖ -0,268*

Потеря работы 0,301* 0,365* 0,375*

Невозможность продолжить учебу -0,288*

Проблема создания семьи -0,316

Непонимание друзей и окружающих -0,255* -0,277*

Чувство вины перед родственниками и окружающими 0,308* -0,284*

Психологическая поддержка родственников -0,260*

Психологическая поддержка друзей -0,257* -0,392** -0,298*

Скрывали, что больны 0,310*

Изменение отношения людей после обнародования диагноза 0,289* -0,411** -0,276* -0,347**

Опасения перед браком 0,332*

Проблемы заболевания - приступы с неприятными ощущениями без потери сознания -0,385*

- другие виды приступов -0,276*

- социальные ограничения в трудоустройстве -0,302* 0,375* -0,433**

- социальные ограничения при создании семьи 0,349* -0,386**

Прогноз лечения -0,402** 0,269* 0,297* 0,275* 0,268* 0,357**

Оценка прогноза лечения заболевания новыми АЭП 0,286* 0,270*

Действия окружающих во время приступа -0,289* -0,335« -0,284*

Показатели самостигматизации Возраст Длительность заболевания 1______ 1 Образова-1 ние Инвалидность Л íl 1 Частота приступов Физическая сфера КЖ Психологическая сфера КЖ Социальная сфера КЖ а 5 3 а. " о. к к я О 3 Общий показатель КЖ

Отхаз в приеме в спортивную секцию 0,334*

Необходима психологическая поддержка 0,367* 0,316» 0,301*

Помощь семейного терапевта -0,275* -0,367** -0,313*

Помощь в трудоустройстве -0,344*

Помощь во взаимоотношениях в трудовом коллективе -0,309*

Помощь в реализация социальных льгот 0,324*

Отношение общества к больным эпилепсией 0,319*

Ограничения в посещении общественных мест из-за приступов 0,333* 0,373* 0,409** -0,282* -0,335*

Транспорт, которым пользуются только в сопровождении близких - автобус 0,402**

- троллейбус 0,428**

- электричка 0,428**

- марштурное такси 0,428**

ОЦЕНКА ВРАЧА изменения личности -0,314* 0,296* -0,343* -0,314*

чувство неполноценности 0,353* -0303*

Основные проблемы пациента

- бессудорожные пароксизмы 0,395* 0,420* 0,465** -0,358*

- головные боли -0,391*

- дисфория -0,580** -0,385*

- ограничения в работе | 0,498** | -0,576** -0,362* -0,354* -0,514**

Восстановительная терапия и КЖ больных эпилепсией

Исследование КЖ больных эпилепсиеи в процессе лечебно-реабилитационных мероприятии проведено на материале 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания В зависимости от ноставтенных задач все обследованные больные были разделены на 3 группы Задачами исследования в 1-й группе (110 человек) с1али детальное изучение основных особенностей восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией, во 2-й группе (100 человек) — изучение специфики восстановительной терапии и КЖ у больных височной эпилепсией, в 3-й группе (150 человек) — изучение фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией

Восстановительная терапия представляет собой первый, наиболее важный этап реабилитации Задачами восстановительной терапии при эпилепсии являются сокращение или потное купирование припадков, предотвращение формирования изменений личности и когнитивных нарушении Восстановительное лечение наблюдаемых нами больных включало медикаментозные и нелекарственные методы воздействия, направленные на полный контроль или значительное снижение частоты припадков, нормализацию психоэмоционального состояния пациентов и улучшение их КЖ Основным на этапе восстановительной терапии являлось назначение клини-ко-фармакологически и нейрофизиологически обоснованной фармакотерапии антиэпилептическими препаратами

Существенным отличием восстановительной терапии от медикаментозного лечения антиэпилептическими препаратами является наличие в ней мероприятий, корригирующих лекарственное лечение с учетом социального, трудового и семейного статусов больного, в определенной степени влияющих на выбор антиконвульсантов

Восстановительная терапия антиэпилептическими препаратами проводилась в соответствии с мировыми стандартами лечения разных видов припадков, принятыми в отечественной и зарубежной практике, — методом ступенчатого наращивания доз— «титрования»

В первой группе монотерапия проводилась 47 (42,7%) пациентам, политералия — 63 (57,3%) Кроме антиэпилептической терапии, все больные получали патогенетическое лекарственное лечение (дегидратационное, рассасывающее, общеукрепляющее, витаминотерапия и т д), и 89 (80,9%) из них проводилась рациональная психотерапия. Эффективность лечения оценивалась по степени регресса частоты припадков (Громов С А , Лобзин В С , 1993) и данным электроэнцефалографии

В процессе проведения восстановительной терапии у 81 (73,6%) пациента было получено снижение частоты припадков на 75% и более, у 21 (19,1%) — на 50-75%, у 8 (7,3%) — менее чем на 50% Улучшение показателей электроэнцефалографии в виде снижения степени выраженности пароксизмальной активности наблюдалось у 83 (75,5%) пациентов

Анализ динамики средних показателей КЖ до и после проведения восстановительной терапии больных эпилепсией показал (по сравнению с контролем — первой точкой исследования) статистически значимое улучшение КЖ во всех сферах

Для определения влияния проводимого лечения на показатели КЖ все больные были разделены на три подгруппы в зависимости от степени эффективности терапии

В подгруппе пациентов с умеренным улучшением, несмотря на уменьшение частоты припадков до 50%, была выявлена отрицательная динамика в сфере «уровень независимости» Больные отмечали некоторое улучшение в сфере окружающей среды, в остальных сферах достоверных различий выявлено не было

У пациентов с сокращением частоты припадков на 50-75% статистически достоверное улучшение определялось в сферах «социальные отношения» и «окружающая среда», «общее КЖ и состояние здоровья» и в общей (итоговой) оценке КЖ В остальных сферах было выявлено повышение показателей, не достигающее степени статистической значимости

Значительная положительная динамика оценки КЖ была выявлена у больных с выраженным улучшением, то есть с сокращением частоты припадков более чем на 75% В этой группе пациентов определялось статистически значимое улучшение показателей во всех сферах КЖ по сравнению с контролем

Таким образом, полученные результаты свидетельствуют о значительном влиянии эффективности проводимой терапии на повседневное функционирование и КЖ больных эпилепсией Была выявлена прямая зависимость КЖ от степени терапевтической эффективности, то есть чем лучше был результат лечения, тем существеннее менялась динамика показателей КЖ

Полученные данные совпадают с результатами исследований А Б Гехт с соавт (1999), ОБ Лощиной с соавт (2001), вЬ Ви-Ьеск, КI) Науэ, X Сш,ВО Уюкгеу (2002)

Влияние монотерапии и политерапш на КЖ больных эпилепсией является одним из важных и наиболее часто обсуждаемых в литературе вопросов В данном исследовании достоверные различия были обнаружены только по показателю «уровень независимости» Пациенты, которым проводилась монотерапия, предъявляли более высокую оценку в этой сфере, чем находящиеся на политерапии С одной стороны, эти данные являются следствием более тяжелого течения заболевания у ¡пациентов, получавших два и более антиконвульсанта, а с другой стороны — прием одного препарата меньше ограничивает жизнедеятельность больного, особенно при применении ретардных форм

Особого внимания заслуживает определение влияния психотерапии на качество жизни больных На необходимость включения в индивидуальные реабилитационные программы, наряду с медикаментозными методами лечения, и психосоциальных воздействий указывали С А Громов, В С Лобзин (1993), Л И Вассерман (1998), А И Болдырев (2000), О В Воробьева

(2001), ЛР Зенков (2001), Р Wolf (2002) Однако сравнительная оценка влияния этих методов лечения на КЖ больных эпилепсией этими исследователями не проводилась

В группе бочьных, которым осуществлялась рациональная психотерапия и психологическая коррекция, была дана высокая оценка эффективности нелекарственных методов лечения эпилепсии, проявившейся в улучшении пе только состояния пациента, но и его КЖ Показатели КЖ перед выпиской из стационара были достоверно выше у больных, получавших психотерапевтическое лечение В этой группе более высокими были оценки в следующих сферах физической, психологической, уровне независимости, окружающей среды, духовной сфере, общем КЖ и состоянии здоровья, суммарной оценке качества жизни Полученные результаты свидетельствуют о значительной роли эмоционально-аффективных расстройств, стигматизации и нарушений социальной адаптации в субъективной оценке благополучия пациентов Коррекция этих состояний и особенностей личности при психотерапевтических воздействиях позитивно влияет на повседневное функционирование больною, повышая ощущение его удовлетворенности КЖ Эти данные подчеркивают необходимость индивидуального комплексного подхода к лечению больных эпилепсией, направленного не только на купирование припадков, но и на улучшение психоэмоционального состояния больного, дсстигматизацию, социальную реадаптацию и повышение его КЖ

Необходимость такого комплексного подхода к лечению больных эпилепсией также отмечают С А Громов, ВС Лобзин (1993), В А Карлов (2000), О В Воробьева (2001), F Р Serra, L L Serra (2000), J Cramer, J Ryan et al (2001), G L Birbeck et al (2002)

Восстановительная терапия во второй группе (ботьные ВЭ) имела свою специфику, обусловленную особенностями клинических проявлений височной эпилепсии Как уже упоминалось, эта форма заболевания сопровождается значительными эмоционально-аффективными нарушениями, невротизацией больных, нередко изменениями личности различной степени выраженности и социальной дезадаптацией

Базовыми препаратами в лечении ВЭ стали производные карбамазепина (финлепсин, тегретол, зептол), обладающие, помимо противосудорожного, также и нормотимическим эффектом Карбамазепшш в моно- и политерапии применялись у 73% больных Исследование КЖ в процессе восстановительной терапии больных ВЭ позволило установить статистически достоверную положительную динамику КЖ лишь в физической сфере (р < 0,05), что подтверждает точку зрения многих авторов о том, что данная форма заболевания является трудноку-рабельной

При анализе динамики показателей КЖ в процессе восстановительной терапии больных ВЭ удалось установить, что лучшие результаты легче достигаются у пациентов более молодого возраста Так, у больных в возрасте 26-35 лет было получено значимое повышение оценки

(р < 0,05) уровня независимости, социальных взаимоотношений, окружающей среды и психологического функционирования, чего не удалось достичь у пациентов старше 35 лет

На динамику оценки КЖ существенное влияние оказывал возраст начала ВЭ Так, больные с дебютом ВЭ в возрасте 17-25 лет значительно лучше (р < 0,05) оценили сферу социальных отношений, психологическую и физическую сферу во второй точке исследования (при выписке) по сравнению с первой (контрольной) У больных с началом заболевания в более позднем возрасте (старше 35 лет) была получена незначительная отрицательная динамика (р < 0,05) оценок КЖ в психологической, духовной сфере и сфере «окружающая среда»

Статистически достоверное (р < 0,05) улучшение самооценки психологического и физического функционирования было получено у больных ВЭ с частыми припадками, в то время как у больных с редкими припадками достоверных различий между оценками в первой и второй точке (при выписке) исследования обнаружить не удалось Это, вероятно, объясняется тем, что динамика основных клинических проявлений заболевания (сокращение частоты припадков) в процессе восстановительной терапии у пациентов с редкими приступами субъективно менее ощутима, чем у больных с частыми припадками Больные с редкими припадками, как это было показано выше, исходно (в первой точке исследования) оценивали КЖ достаточно высоко

Было установлено, что самое значительное влияние на результаты восстановительной терапии оказывает выраженность изменений личности у больных ВЭ Достоверное повышение (р < 0,05) оценки всех сфер КЖ, за исключением духовной, было получено у больных с выраженными изменениями личности, по сравнению с больными без изменений личности, у которых различия в показателях КЖ в первой и второй точках исследования были незначительными

Здесь также просматривается связь между тяжестью исходной клинической картины заболевания, эффектом восстановительной терапии и субъективным ощущением улучшения КЖ в результате проведенных лечебно-реабилитационных мероприятий Динамика показателей КЖ у больных ВЭ тесно связана с эффектом восстановительной терапии, достигая статистически достоверных результатов (по физическому, психологическому функционированию и общему показателю КЖ) лишь у больных со значительным улучшением состояния

Изучение фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией проведено на выборке 150 больных с различными формами эпилепсии, находившихся на стационарном лечении в отделении эпилепсии Института им В М Бехтерева В целом, в результате проведенных лечебно-реабилитационных мероприятий общее КЖ больных данной группы достоверно (р < 0,05) повысилось с 82,48 до 87,02 балла Статистически достоверная (р < 0,05) положительная динамика показателей КЖ была выявлена в физической и духовной сферах

Анализ показателей КЖ больных эпилепсией при использовании одного или нескольких АЭП для оптимизации терапии показал, что при поступлении больные, течение заболевания которых потребовало проведения нолитерапии, несколько ниже оценивали КЖ но всем сферам, что свидетельствует о большей тяжести клинических проявлений заболевания в данной группе пациентов Вместе с тем, имевшие место различия показателей не достигали достоверного уровня После оптимизации терапии также не было выявлено статистически достоверных различий Лишь в сфере уровня независимости можно было отметить тенденцию к более низкой оценке у больных эпилепсией, лечившихся несколькими АЭП, поскольку прием одного препарата, безусловно, меньше ограничивает жизнедеятельность больного, особенно при применении ретардных форм

У пациентов данной группы была выявлена связь между степенью эффекта восстановительной терапии и повышением субъективной оценки КЖ, достигавшей статистически значимых результатов лишь у больных с контролем или почти полным прекращением припадков

Анализ стоимости антиэпилептической терапии в процессе восстановительною лечения показал, что оптимизация терапии, сопровождавшаяся улучшением состояния различной степени выраженности у больных, привела к увеличению среднесуточных затрат на лечение на 21,59 рубля Это было связано с переходом от традиционных препаратов (гексамидин, бензо-нал, дифенин) к препаратам нового (вальпроаты, карбамазепины) и новейши о поколения (ла-мотриджин, топомакс). Для оптимизации терапии при использовании традиционных АЭП величина расходов на терапию не увеличилась, а положительный клинический эффект определялся в большей степени адекватным подбором АЭП и их дозировок с учетом типа припадка и формы эпилепсии

Выявлена зависимость стоимости антизпилептической терапии от возраста больных, возраста начала и длительности заболевания, от частоты, тяжести и вида эпилептических припадков и формы эпилепсии, вида терапии (моно- или политсрапии) Расходы на прогивоэпи-лептическую терапию оказались выше у больных старше 25 лет, с относительно поздним дебютом (после 16 лет), с длительностью заболевания от 5 до 10 лет, с симптоматической формой эпилепсии, с преобладанием бессудорожных, парциальных пароксизмов, их полиморфизмом и высокой частотой (р < 0,05) Выявлены существенные различия (р < 0,05) в стоимости терапии при лечении одним или несколькими АЭП с преобладанием расходов на пояитерапию почти в два раза Оптимизация противоэпилептической терапии позволила улучшить общее качество жизни (р < 0,05) и показатель «стоимость/полезность» Изучение оптимизации противоэпилеп-тического лечения препаратами новейшего поколения на модели топиромата позволило установить его высокую клиническую эффективность, сопровождавшуюся улучшением показателей КЖ у больных, резистентных к ранее проводимой терапии

ВЫВОДЫ

1 Психологическая структура ОС больных эпилепсией достаточно специфична для данной нозологической формы и является отражением воздействия заболевания на жизнь больного Наиболее «пострадавшими» оказались те стороны их жизни, которые непосредственно ассоциированы с припадками и их последствиями это физическая безопасность и защищенность, зависимость от лекарств и лечения, боли и физический дискомфорт, когнитивные нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций, сексуальные отношения, финансовые трудности, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицииской и социальной помощи

2 Больные эпилепсией, вопреки общепринятым представлениям, по большинству параметров оценивали свое КЖ как среднее (удовлетворительное), что свидетельствует об их значительном реабилитационном потенциале Оценка КЖ больными эпилепсией различалась в зависимости от их демографических и клинических показателей (пола, возраста больных, формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков) В целом более низкие оценки КЖ давали женщины и лица старших возрастных групп, пациенты с более поздним дебютом заболевания, локализационно-обусловленной формой эпилепсии, парциальными, частыми, тяжело протекающими припадками

3 Височная эпилепсия — наиболее тяжелая в клиническом и социальном аспектах форма локализационно-обусловленных эпилепсии — характеризовалась более выраженными, по сравнению с генерализованной формой, изменениями КЖ больных, что свидетельствует о более дезадаптивном ее течении

4 КЖ больных эпилепсией определяется рядом социально-средовых факторов На оценку КЖ оказывали негативное влияние незаняюсть в трудовом и образовательном процессах, социальная невостребованность. Больные с инвалидностью хуже оценивали как общее КЖ, так и ряд важнейших сфер своего функционирования (физическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда) Высокий уровень социальной фрустрированности «снижал» КЖ, то есть чем больше больные были не удовлетворены отношениями с родными и социальным окружением, своим социальным положением и здоровьем, тем хуже они оценивали свое физическое, психологическое и социальное функционирование, уровень независимости и качество окружающей среды

5 На оценку больными КЖ существенное влияние оказывали и их индивидуально-личностные характеристики Для больных эпилепсией были характерцы различной степени выраженности психоэмоциональные расстройства, достаточно узкий репертуар совладающего поведения, оказывающие негативное влияние на их адаптацию и КЖ Больные с выраженным

уровнем депрессии, тревоги и редко используемым лроблемо-разрешающим ко-пингом низке оценивали КЖ практически во всех сферах жизненного функционирования Выявленные особенности определили эффективные «мишепи» для пспхокоррекционных воздействий, которые должны быть направлены как на изменение системы отношений больного, так и последствий болезни

6 Эпилепсия характеризуется высоким уровнем социальной стигматизации (дискриминации) больных, оказывающей существенное влияние па их КЖ Отношение общества к больным эпилепсией неоднозначно оценки людей различались в зависимости от их пола, возраста, уровня образования, места проживания и рода занятий Тенденция давать «стигматизирующие» оценки усиливалась и была наиболее выражена в вопросах, непосредственно затрагивающих жизнь самого респондента, — вступление в брак, обучение и общение детей, трудоустройство, то есть те сферы, которые требовали «включения» пациента в социальную систему респондента и были эмоционально значимы для него В этих вопросах эмоциональное отвержение респондентами больных эпилепсией было наиболее очевидным.

7 Склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему Наиболее толерантными из всех респондентов оказались семья и окружение больного, являясь еш ресурсом в борьбе с болезнью и помогая ему «справляться с жизнью» Обнаружены стигматизационные установки личности склонность респондентов, дающих негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, отвечать негативно также и на остальные вопросы анкеты Данный анализ позволил выделить вопросы-маркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженной склонности респондента к стигматизации, что поможет в создании опросника экспресс-оценки стигматизации

8 На формирование самостигматизации больных эпилепсией влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом факторов клинических (форма и частота припадков, наличие инвалидности, длительность заболевания, эффективность лечения), соци-ально-средовых (уровень образования, место проживания, трудовая занятость, поддержка семьи и друзей), а также демографических (пол и возраст) Клиническим факторам в формировании самостигматизации принадлежит опосредованно ведущая роль С возрастом, по мере течения и развития заболевания и в связи с появлением его последствий (когнитивных и аффективных нарушений, изменений личности у больного), усиливается роль социально-средовых факторов (потеря возможности учиться и работать, изменение отношений с семьей и друзьями), которые подкрепляют и фиксируют «стигму»

9 Отсутствие правдивой и современной информации об эпилепсии приводит к созданию мифов и ложных представлений у людей об этом заболевании, формируя «стигму» Это наносит вред не только самому больному, но и обществу в целом, поскольку возможности и спо-

собности больных ограничиваются и они не могут в полной мере интегрироваться в общество, самореализоваться и приносить пользу

10 Проведение эффективных лечебно-реабилитационных мероприятий оказывает положительное влияние на КЖ больных эпилепсией Динамика показателей КЖ зависит от эффективности восстановительной терапии Достоверное улучшение субъективной оценки КЖ достигается у больных эпилепсией со значительным улучшением состояния и контролем припадков Частичное улучшение (редукция припадков менее 50%) не сопровождается положительной динамикой показателей КЖ больных Полученные данные обосновывают выбор терапевтической тактики, направленной на достижение наиболее полного эффекта восстановительной терапии — контроля клинических пароксизмальных проявлений заболевания, обеспечивающего улучшение КЖ больных

11 Разработка лечебно-реабилитационных программ для больных эпилепсией должна осуществляться с учетом результатов исследования их КЖ, что позволяет определить как наиболее сохранные сферы жизнедеятельности, несущие в себе ресурс и опору для борьбы с болезнью, так и области, на хоторые должны быть направлены лечебные и реабилитационные воздействия (терапевтические и психотерапевтические «мишени») Одной из важнейших в системе реабилитации и улучшения КЖ больных эпилепсией является проблема десгигматизации — усилий, направленных на формирование у больных правильного отношения к своему заболеванию и толерантности социума к ним

12 Опросник ВОЗ КЖ-100 является ценным, надежным и чувствительным инструментом исследования КЖ больных эпилепсией, позволяющим осуществлять мониторинг их состояния в процессе проводимых лечебно-реабилитационных мероприятий и, с учетом полученных данных, их коррекцию

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1 Комплексное обследование больных эпилепсией, наряду с клипическими, инструментальными и психологическими методами, должно включать исследование КЖ, позволяющее дать глубокий, многоплановый анализ биологических, индивидуально-личностных и социальных проблем пациента

2 Для получения сопоставимых данных и их дальнейшего применения в клинической практике должны использоваться стандартные инструменты оценки КЖ — опросники, надежность, валидность и чувствительность которых подтверждена при конкретном заболевании или группе сходных заболеваний В качестве одного из таких инструментов при заболеваниях психоневрологического профиля, в частности у больных эпилепсией, возможно использование опросника общего типа ВОЗ КЖ-100

3 При разработке лечебно- реабилитационных программ больных эпилепсией необходимо учитывать данные оценки их КЖ, позволяющие выявить как терапевтические «мишени», на которые должны быть направлены усилия врача, так и относительно благополучные сферы жизнедеятельности, несущие в себе ресурсы для борьбы с болезнью

4 Оказание помощи больным эпилепсией требует разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к людям, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных возможностей и дестигматизацию больных

5 Психокоррскционная работа с больными эпилепсией должна проводиться с учетом данных об их самостигматизации, быть направленной на устранение «стигмы» и, как следствие этого, социальной дезадаптации — основных факторов, ухудшающих их КЖ

6 Исследование КЖ больных эпилепсией следует проводить в динамике в процессе реализации лечебно-реабилитационных программ Это позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости корректировать индивидуальные лечебные воздействия

7 Фармакоэкономический анализ противозпилептической терапии целесообразно применять в клинической практике для оптимального выбора лекарственных препаратов и рационального использования органами здравоохранения имеющихся ресурсов

8 Восстановительная терапия больных эпилепсиеи должна быть комплексной и, помимо противоэпилептическогого лечения, включать нелекарственные методы воздействия (рациональная психотерапия, психологическая коррекция, трудотерапия), позволяющие существенно расширить круг возможностей оптимизации КЖ больных

СПИСОК ОСНОВНЫХ РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

Научные статьи в журналах по Перечню ВАК

1 Михаилов В А О клинико-электроэнцефалографических корреляциях в процессе реабилитации больных эпилепсией / С А Громов, В А Михайлов, М М Морозов // Журнал неврологии и психиатрии имени С С Корсакова -1989 - № 6 - С56-60

2 Михайлов В А Риск осложнения качества жизни больных вследствие эпилепсии / С А Громов, В А Михайлов, Л В Липатова // Неврологический журнал -1997 -№ 2 - С 27-30

3 Михайлов В А Оптимизация терапии эпилепсии финлепсином / С А Громов, С К Хоршев, В А Михайлов // Журнал неврологии и психиатрии имени С С Корсакова - 2000 -№9 - С32-36

4 Михайлов В А Качество жизни и реабилитация больных эпилепсией / С А Громов, В А Михайлов, Л И Вассерман, С Д Лынник, И Л Флерова // Журнал неврологии и психиатрии им С С Корсакова - 2002 - № 6 - С.4-8

5 Михайлов В А Медико-социалыше аспекты риска развития осложнений жизни больных эпилепсией / Е Беги, С А Громов, Л В Липатова, В А Михайлов // Журнал неврологии и психиатрии им С С Корсакова - 2002 - №9 - С 45-49

6 Михайлов В А Топамакс в системе медикаментозного лечения эпилепсии / С А Громов, Р А Харитонов, В А Михайлов, Л В Липатова, Д Е Зайцев, В В Яковенко, Т Е Пшпокова // Журнал неврологии и психиатрии им С С Корсакова -2004 -№3 -С 38-42

7 Михайлов В А Эпилепсия у женщин социально-психологический аспект, качество жизни, вопросы семейной реабилитации / В А Михайлов, С А Громов, Е С Ерошина // Журнал неврологии и психиатрии им С С Корсакова - 2007 - №10 - С 61-64

8 Михайлов В А Психоневрология в современном мире / В А Михайлов // Журнал неврологии и психиатрии им С С Корсакова. -2007 -№11 -С 91-92

9 Михайлов В А Эпилепсия стигматизация, качество жизни и реабилитация больных / В А Михайлов // Неврологический вестник -2007 - Т 39, № 3 (приложение) - С 135 -136

10 Михайлов В А Психосоциальные аспекты эпилепсии стигматизация больных и поиск путей решения проблемы / В А Михайлов // Сибирский вестник психиатрии и наркологии -2008 -№2 -С 39-42

Монографии

11 Михайлов В А. Восстановительная терапия больных эпилепсией / С А Громов, С К Хоршев, Т Н Федотенкова, В А Михайлов, Е В Карташева, О Н Якунина, В Т Анфиногенов -СПб Психоневрологический институт им В МБехтерева, 1993 -166с

12 Михайлов В А Эпилепсия, качество жизни, лечение / Н Г Незнанов, С А Громов, В А Михайлов, С Д Табулина, Е С Ерошина, С А Коровина - СПб Изд - во ВМА, 2005 - 294 с

Патент па изобретепие

13 Михайлов В А Способ диагностики ремиссий эпилепсии / С А Громов, В А Михайлов, О Н Якунина // № 2238029 от 20 10 2004 г

Учебно-методические издания

14 Михайлов ВА Медико-социальные аспекты риска эпилепсии пособие для врачей / Психоневрологический институт им В.М Бехтерева, сост С А Громов, С К Хоршев, Е В Карташева, В.Е Машукова, О НЛкунина, Л В Липатова, В А Михайлов - СПб, 1999 - 22 с

15 Михайлов В.А Клинические и социально-психологические аспекты реабилитации и качество жизни больных эпилепсией пособие для врачей / Психоневрологический институт им В М Бехтерева, сост С А Громов, В А Михайлов, С Д Табулина, О Н Якунина, Е С Ерошина - СПб, 2003 - 20 с

16 Михайлов В А Начальные стадии эпилепсии (диагностика, лечение, реабилитация, качество жизни больных) пособие для врачей / Психоневрологический институт им В М Бехтерева, сост С А Громов, С К Хоршев, С Д Табулина, В Е Машукова, О Н Якунина, В А Михайлов, А В Посполит - СПб, 2003 - 20 с

17 Михаилов В А Восстановительная терапия и качество жизни больных эпилепсией пособие для врачей / Психоневрологический институт им В М Бехтерева, сост С А Громов, В А Михайлов, С К Хоршев, С Д Лынник, О Н Якунина - СПб, 2004 -20 с

18 Михайлов В А Психологическая структура качества жизни больных эпилепсией пособие для врачей / Психоневрологический институт им В М Бехтерева, сост Л И Вассерман, В А Михайлов, С Д Табулина - СПб, 2008 -22 с

19 Михайлов В А Эпилепсия и другие пароксизмальные состояния // Нервные болезни Учебник для средних медицинских учебпых заведений / А М Спринц, Г Н Сергеева Ю В Гольдблат, В А Михайлов и др, под ред AM Спршща - СПб • Спецлит, 2005 - С 268 - 306

Прочие научные публикации

20 Михайлов В А Эпилепсия и проблема выздоровления / С А Громов, Т Н Федотенкова, В А Михайлов, О Н Якунина // Материалы VII Всероссийского съезда неврологов - Нижний Новгород, 1995 - С 380

21 Mikhailov V A Medico-social aspects of rehabilitation of epileptics m Russia in the penod of social instability/S A Gromov, VA Mikhailov//Intern Journal of Mental Health - 1997 -V 26,№2 -P 59-68

22 Mikhailov V A The application of neuiovisualisation methods m developing the rehabilitation programs for Epileptic Patients / NI Ananyeva, V A Mikhailov // European Journal of Neurology -1996 -V 3,Sup 2 -P 69

23 Mikhailov V A Epilepsy Remissions and Criteria of Recovery / V A Mikhailov // Abstracts from the X World Congress of Psychiatry -Madnd, 1996 -P 238

24 Михайлов В А Эпидемиология эпилепсии и риск осложнения жизни вследствие ее / С А Громов, В А Михайлов, ЛВ Липатова // Клинические и социальные аспекты эпилепсии Материалы I Российско-Американского симпозиума - СПб, 1997 - С 97

25 Михайлов В А Соотношение клинических, социальных и нейрофизиологических признаков компенсации при эпилепсии / В А Михайлов // Актуальные вопросы современной неврологии - Саратов Изд-во Саратовского мед ун-та, 1997 -С 103-104

26 Mikhailov V A Clinical, social and neurophysiological aspects of compensation m epilepsy / V A Mikhailov // Jahrestagung der Deutschen Section der Internationalen Liga gegen Epilepsie I st Baltic Sea conference on epilepsy -Kiel, 1997 -P 72

27 Mikhailov V A Epilepsy and Everyday Life Risks / E Beghi, Rest I Group, S A Gromov, V A Mikhailov, LVLipatova// J Neuroepidemiology -1997 - Vol 16 -P 207-216

28 Михайлов В А Социальные и клинико-биолошческие критерии риска осложнений жизни у больных эпилепсией в России / С А Громов, В А Михайлов, JIВ Липатова // Материалы II Российско-Американского симпозиума по клиническим и социальным аспектам эпилепсии - СПб, 1998 - С 144 - 146

29 Mikhailov V A Life Complication Risks of Patients with Epilepsy / S A Gromov, V A Mikhailov, L V Lipatova // Abstracts from the Third European Congress of Epileptology - Warsaw, May 24 - 28 -1998 - P 89

30. Михайлов В А Медицинские и социальные аспекты риска повседневной жизни у больных эпилепсией / С А Громов, В А Михайлов, Л В Липатова // Труды Воет - Европ конф «Эпилепсия».-Ялта-Гурзуф, 1999 -Ялта-Гурзуф, 1999-С20-23

31 Михайлов В А Концептуальная модель изучения качества жизни больных эпилепсией / Л И Вассерман, С А Громов, В А Михайлов // Социальная психология - XXI век сборник научных статей международной академии психологических наук -Ярославль, 1999 -С 76-77

32 Mikhailov VA Controlled epilepsy and quality of life of patients with epilepsy / S A Gromov, V A Mikhailov, TNFedotenkova// J Epilepsia -2000 -№41 -P 164

33 Mikhailov V A Social Aspects of Epilepsy m Adult m Seven European Countries / E Beghi, С M Cornaggia, Rest I Group, S A Gromov, V A Mikhailov, L V Lipatova // J Epilepsia -2000 -№41(8) -P 998-1004

34 Михайлов В А Финлепсин и фянлепсин-ретард в лечении эпилепсии (клинический и социальный аспекты, качество жизни) У В А Михайлов, С А Громов, С Д Лынник // Качество жизни в психоневрологии сборник тезисов науч конф, Санкт-Петербург, 4-6 декабря 2000 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2000 - С 87-89

35 Михайлов В А Исследование клинических и социально-психологических факторов, влияющих на качество жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, С А Громов, И Л Флерова, С Д Лынник, М Я Киссин II Качество жизни в психоневрологии сборник тезисов науч конф, Санкт-Петербург, 4-6 декабря 2000 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2000 - С 89 - 90

36 Михайлов В А Психологические механизмы адаптации к болезни и качество жизни больных эпилепсией /ЛИ Вассерман, В А Михайлов, Е Е Ромницына, И Л Флерова // Качество жизни в психоневрологии сборник тезисов науч конф, Санкт-Петербург, 4-6 декабря 2000 г -СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2000 - С 38-41

37 Михайлов В А Интегративная взаимосвязь качества жизни и реабилитации больных эпилепсией / С А Громов, В А Михайлов // Качество жизни в психоневрологии сборник тезисов науч конф ,4-6 декабря 2000 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2000 - С 43-45

38 Михайлов В А Динамика показателей качества жизни больных эпилепсией в процессе восстановительной терапии / С Д Лынник, В А Михайлов, С А Громов, Л И Вассерман // Качество жизни в психоневрологии сборник тезисов науч конф, Санкт-Петербург, 4-6 декабря 2000 г - СПб Психоневрологический институт им В M Бехтерева,

2000 - С 81-83

39 Михайлов В А Трудовая дезадаптация больных эпилепсией в зависимости от клинического течения болезни / Л В Липатова, С А Громов, В А Михайлов // Качество жизни в психоневрологии сборник тезисов науч конф , Санкт-Петербург, 4-6 декабря 2000 г - СПб Психоневрологический институт им В M Бехтерева, 2000 - С 73-75

40 Mikhailov V A The problem of practical recovering from epilepsy m the process of réhabilitation and the critena of compensation /VA Mikhailov // Abstracts from the VII World Congress World Association for Psychosocial Réhabilitation -Pans, 2000, May 7-10 -Pans, 2000.-P 172

41 Михайлов В A Концепция исследования качества жизни больных эпилепсией / Л И Вассермап, С А Громов, В А Михайлов // Материалы XIII Всероссийского Съезда психиатров России - M , 2000 - С 7

42 Михайлов В А Клинические и социальпо-психологические аспекты качества жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, Л И Вассермап, С АХромов, И Л Флерова, С Д Лынник, МЛ Киссин//Материалы VIII Всероссийского съезда неврологов -Казань, 2001 -С 401-402

43 Михайлов В А Риск осложнения жизни больных эпилепсией, резистентных к медикаментозному лечению / Л В Липатова, С А Громов, В А Михайлов // Материалы VIII Всероссийского съезда неврологов -Казань,2001 -С 398-399

44 Михайлов В А Фармакотерапия и качество жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, С Д Лынник И Материалы Первой медико-фармацевтической Ассамблеи - M ОАО «Фармимпекс, ГЕОС,2001 -С 37-38

45 Михайлов В А Показатели качества жизни больных эпилепсией и их динамика в процессе лечения / С А Громов, С Д Лынник, В А Михайлов // Материалы VIII Российского национального Конгресса «Человек и лекарство» -М,2001 -С 74

46 Михайлов В А Качество жизни и отклоняющееся поведение у подростков, страдающих эпилепсией / Е H Миронова, А А Стародумов, В А Михайлов, Л И Вассерман // Проблемы девиантного поведения молодежи в современном обществе сб тез науч конф, Санкт-Петербург, 16-17 охт 2001 г - СПб Психоневрологический институт им В M Бехтерева,

2001 -С. 64-65

47 Михайлов В А Концепция реабилитации и качества жизни преемственность и различия в современных подходах /ЛИ Вассерман, С А Громов, В А Михайлов, С Д Лынник, И Л Флерова // Психосоциальная реабилитация и качество жизни сборник научных трудов -

СПб Санкт-Петербургский научно исследовательский психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2001 -Т 137 -С 103-115

48 Михайлов В А Восстановительная терапия больных эпилепсией и ее влияние на качество жизни / С.Д Льганик, В А Михайлов // Актуальные вопросы психиатрии и наркологии сборник научных трудов - Москва - Киров, 2001 - С 281 - 285

49 Михайлов В А Инвалидность как социальная детерминанта качества жизни больных эпилепсией / Е Н Миронова, В А.Михайлов // Материалы международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» - СПб , 2002 - С 201 - 205

50 Михайлов В А Анализ общей структуры качества жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, Л И Вассерман, С А Громов, С Д Лынник // Материалы международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» - СПб, 2002 - С 205 - 208

51 Mikhailov VA Concepts of Rehabilitation and Quality of Life Their continuity and Differences m Modem Approaches /LI Vasserman, V A Mikhailov, S A Gromov, S D Linmk, I LFlerova//Intern Jornal of Mental Health -2002 -Vol 30,№1 -P 24-38

52. Mikhailov V A Morbidity and Accidents in Patients with Epilepsy Results of a European Cohort Study / E Beghi, С Comaggia, Rest I Group, S A Gromov, V A Mikhailov, L V Lipatova // J Epilepsia -2002 -№43(9) -P 1076-1083

53 Михайлов В А Использование инструментов оценки качества жизни больных эпилепсией при анализе эффективности восстановительной терапии / В А.Михайлов, С ДЛынник // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство» — М,2001 -С 299

54 Михайлов В А Качество жизни больных эпилепсией при лечении их депакином эн-терик и депакином -хроно /С А Громов, Л В Липатова, С Д Табулина, В А Михайлов // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство» -М,2001 -С 116

55 Михайлов В А Эпилепсия концептуальные особенности реабилитации и качества жизни / С А Громов, В А Михайлов, Л В Липатова, С А Коровина / Актуальные проблемы современной неврологии, психиатрии и нейрохирургии материалы конференции - СПб 2003 - С 352

56 Михайлов В А Височная эпилепсия качество жизни и фармакотерапия / Е С Ерошина, В А Михайлов // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство» -М, 2003.-С 277

57 Михайлов В А Влияние препаратов вальпроевой кислоты на субъективные характеристики качества жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, Е Н Миронова // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство» -М,2003 -С 277-278

58 Михайлов В А Качество жизни и лекарственное лечение больных эпилепсией / В А Михайлов, С Д Лынник // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство» -М,2003 -С 159

59 Михайлов В А Социальная фрустрировапность и качество жизни больных эпилепсией /Л И Вассерман, С Д Табулина, В А Михайлов, А А Стародумов // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чте-1шя» - СПб -Киров, 2003 - С.115-118

60 Михайлов В А Депрессия и качество жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, С А Громов, С Д Табулина// Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чтения» - СПб - Киров, 2003 - С 115-118

61 Mikhailov V A Medico-social aspects of treatment of epilepsy with drugs of the new generation / S A Gromov, V A Mikhailov // Abstracts from the VII Congress of the European Federation of neurological societies - Helsinki, 2003 -P 45

62 Mikhailov V A A study of quality of life indices in patients with epilepsy in Russia / Abstracts from the VII Congress of the European Federation of neurological societies - Helsinki, 2003 -P 107.

63 Михайлов В А Эпилепсия вопросы реабилитации и качества жизни / С А Громов, В А Михайлов, С Д Табулина // Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе сборник тезисов науч конф, Санкт-Петербург, 9 10 дек 2003 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2003 -С 74-76

64 Михайлов В А Депрессия как один из факторов, влияющих на оценку качества жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, С Д Табулина, С.А.Громов // Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе сборник тезисов науч конф , Санкт-Петербург, 9-10 дек 2003 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2003 -С 150

65 Михайлов В А Тревожность и качество жизни больных эпилепсией ! С Д Табулина, В А Михайлов // Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе сборник тезисов науч конф, Санкт-Петербург, 9-10 дек 2003 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2003. - С 195

66 Михайлов В А Региональная общественная организация « Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией / В А Михайлов // Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе, сборник тезисов науч конф , Санкт-Петербург, 9-10 дек 2003 г -СПб Психоневрологический инеттитуг им В М Бехтерева, 2003 - С 69-70

67 Михайлов В А Эпилепсия - стигматизация и качество жизни больных / В А Михайлов// Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием -М -Киров,2004 -С485-488

68 Михайлов В А Качество жизни больных с инициальной и резистентной формами эпилепсии / С Д Табулина, В А Михайлов // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием -М -Киров,2004 -С 510-514

69 Михайлов В А Исследование фармакоэкономической эффективности конвулекса и других вальпроатов в терапии эпилепсии / С А Громов, В А Михайлов, С А Коровина // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием - М -Киров,2004 -С434-439

70 Михайлов В А Качество жизни и сексуальная активность пациентов с эпилепсией / Е Н Миронова, А А Стародумов, В А.Михайлов // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием. - М -Киров,2004 -С 481-485

71 Mikhailov VA Somatization and Quality of Life in Patients with Epilepsy /

V A Mikhailov, L I Wasserman, A V Smyakova // Inter J of Mental Health -2004-Vol 33, №3 -P 6-10

72 Mikhailov V A Depression as a factor Affecting the Quality of Life Assessment in Patients with Epilepsy / V A Mikhailov, S D Tabulma, S A Gromov // Inter J of Mental Health - 2004 - Vol 33, №3 -P 63-68

73 Mikhailov V A The impact of valproates on the efficacy of treatment of patients with epilepsy and their quality of lifeJS A Gromov, N G Neznanov, V A Mikhailov // Abstracts from the Congress on Epileptology, Vienna, 2004 // J Epilepsia -2004 - Vol 45, Supp 3 -P 304

74 Mikhailov V A Charactenstics of Rehabilitation and Quality of Life (QoL) of Patients with Resistant Epilepsy Treated with Drugs of New Generation (Topamax) / S A Gromov,

V A Mikhailov, L V Lipatova, S D Tabulma // Abstracts of the 8th Congress of the European Federation of Neurological Societies, Paris, September 4-7, 2004 // Europ J of Neurology - 2004 - Vol 11, Suppl 2 -P 1203

75 Mikhailov V A Depressive disorders One of the factors determining the quality of hfc (QoL) of patients with epilepsy / S A Gromov, V A Mikhailov, S D Tabulma // Abstracts of the 8th Congress of the European Federation of Neurological Societies, Paris, September 4-7, 2004 // Europ J of Neurology -2004 - Vol 11, Suppl 2.-P 1200

76 Михайлов В А Проспективное исследование качества жизни больных эпилепсией в процессе реабилитации / В А Михайлов, С Д Табулина, С А Громов, Л И Вассерман // Паро-ксизмальныи мозг Мультидисциплинарный подход к проблеме сборник тезисов науч конф , Санкт-Петербург, 19-20 октября 2004 г - СПб Психоневрологический институт им В МБехтерева, 2004 -С 78-79

77 Михайлов В А Субъективная оценка своего качества жизни пациентами с эпилепсией / В А Михайлов, Е Н Миронова, А А Стародумова // Пароксизмальный мозг Мультидисцип-

лииарный подход к проблеме сборник тезисов науч конф, Санкт-Петербург, 19-20 октября 2004 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2004 - С 77-78

78 Михайлов В А Некоторые аспекты моно- и политерапии эпилепсии / В А Михайлов, С А Коровина // Пароксизмалышй мозг Мультидисциплинарный подход к проблеме сборник тезисов науч конф , Санкт-Петербург, 19-20 октября 2004 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2004 - С 55-56

79 Михайлов В А Изучение терапевтической и фармакоэкономической эффективности препарата топамакс и его влияния на качество жизни больных эпилепсией / С А Громов, О А Васильева, JIВ Липатова, С А Коровина, В А Михайлов // Нейроиммунология - 2004 - № 2 -С28

80 Михайлов В А Симптоматическая эпилепсия (диагностика, фармакорезистентность, качество жизни) / С А Громов, С Д Табулина, С А Коровина, В А Михайлов // Материалы конференции «Поленовские чтения» - СПб, 2005 - С 332

81 Mikhailov V A Medical Rehabilitation and Quality of Life ш Patients with Temporal Lobe Epilepsy / V A Mikhailov, S A Gromov, E S Eroshina U International Journal of Mental Health -2005-2006 - Vol 34, №4 -P 19-30

82 Mikhailov V A Epilepsy and Quality of Life in Patients in the Course of Their Treatment and Rehabilitation / V A Mikhailov, S A Gromov, S D Tabulma // Abstr from the 26th Intern Epilepsy Congress, Pans, 28 August - 1 September 2005//J Epilepsia -2005 -V 46, Suppi 6 - P 185

83 Mikhailov V A Studying the social stigmatization of patients with epilepsy in Russia / V A Mikhailov // Abstr of the 9th Congress of the European Federation of Neurological Societies , Athens, 17-20 September, 2005 //European Journal of Neurology -2005 -V 12, Supl 2 -P 125

84 Михайлов В А Клинические и социально-психологические факторы качества жизни больных эпилепсией /В А Михайлов, Л И Вассерман, С Д Табулина, Е С Ерошина, С А Коровина, ЕII Миронова, М Я Киссин, М Ф Катаева // Психиатрические аспекты общемедицинской практики сборник тезисов науч конф , Санкт-петербург, 26-27 мая 2005 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2005 -С 335-338

85 Михайлов В А Социальные аспекты стигматизации больных эпилепсией / В А Михайлов // Неврология длиною в жизнь сборник научных трудов, посвященный 80-летию проф В А Карлова -М Изд МГМСУ,2006 -С 29-31

86 Михайлов В А Психокоррекционная работа в структуре восстановительной терапии больных эпилепсией и ее влияние на качество жизни / В А Михайлов, С Д Табулина, С А Громов // Психотерапия в системе медицинских наук в период становления доказательной медицины сборник тезисов науч конф, Санкт-Петербург, 15-17 февр 2006 г - СПб Психоневрологический институт им В М Бехтерева, 2006 - С. 212-213

87 Mikhailov V A General Differences in the Assessment of Level of Neurotization and Quality of Life Indices in Patients with Temporal Lobe Epilepsy / A V Mikhailov, S A Gromov, E S Eroshina // Abstracts from the 7th European Congress on Epileptology, Helsinki 2-6 July 2006 -P 67

88 Михайлов В А Исследование качества жизни (КЖ) больных эпилепсией до лечения и в процессе восстановительной терапии / С А Громов, В А Михайлов, Н Г Незнанов, Л В Липатова, С Д Табулина, Е С Еропгана, С А Коровина, О Н Якунина, С.К Хоршев, В В Машукова // Материалы IX Всероссийского съезда неврологов, Ярославль, 29 мая-2 июня 2006г -Ярославль,2006 -С 520

89 Михайлов В А Клинические, индивидуально-личностные и социально-средовые детерминанты качества жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, С А Громов и др // Психоневрология в современном мире материалы Юбилейной научной сессии, Санкт-Петербург, 1418 мая 2007 г - СПб НИПНИ им В М Бехтерева, 2007 -С 285

90 Михайлов В А О некоторых возрастных и семейных аспектах качества жизни больных эпилепсией / В А Михайлов, А В Синякова // Психоневрология в современном мире материалы Юбилейной научной сессии, Санкт-Петербург, 14-18 мая 2007 г - СПб НИПНИ им В М Бехтерева, 2007 -С 265

91 Михайлов В А Эпилепсия, качество жизни и реабилитация больных / В А Михайлов //Медлайн -2007 -№1 (190) -С 23-28

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ, ИСПОЛЬЗОВАННЫХ В РАБОТЕ АЭП - антиэпилептические препараты ВЭ - височная эпилепсия ГФ - генерализованная форма эпилепсии КЖ - качество жизни МРТ - магнитно-резонансная томография ОВ - опросник врача

ОНР - опросник невротических расстройств

ОСБЭ - опросник стигматизации больных эпилепсией

ОССБЭ - опросник самостигматизации больных эпилепсией

ТКДГ - транскраниальная допплерография

ЭЭГ - электроэнцефалография

Подписано в печать 19 05 2008 Формат 60x84/16 Отпечатано с готового оригинал-макета в типографии СПб НИПНИ им В М Бехтерева Печать ризографическая Уел печ л 1 Заказ № 12/08 Тираж 150 экз

Типография СПб НИПНИ им В М Бехтерева 192019, Санкт-Петербург, ул Бехтерева д 3, тел 365-20-80