Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка детским церебральным параличом в психологическом сопровождении семьи

Иванова, Вера Семеновна

Темы диссертаций по психологии » Медицинская психология

автореферат и диссертация по психологии 19.00.04 для написания научной статьи или работы на тему: Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка детским церебральным параличом в психологическом сопровождении семьи

Автореферат

Автор научной работы: Иванова, Вера Семеновна
Ученая степень: кандидата психологических наук
Место защиты: Томск
Год защиты: 2012
Специальность ВАК РФ: 19.00.04

Диссертация

Автореферат диссертации по теме "Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка детским церебральным параличом в психологическом сопровождении семьи"

На правах рукописи

и/^ф-

Иванова Вера Семеновна

Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка детским церебральным параличом в психологическом сопровождении семьи

19.00.04 - Медицинская психология

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата психологических наук

1 2 МАР т

Томск-2012

005012211

Работа выполнена в Федеральном государственном бюджетном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Национальный исследовательский Томский государственный университет», на кафедре генетической и клинической психологии

Научный руководитель: Мещерякова Эмма Ивановна

доктор психологических наук, профессор

Официальные оппоненты: Буторин Геннадий Геннадьевич,

доктор психологических наук, профессор, ФГБОУ ВПО «Челябинский государственный педагогический университет», профессор кафедры теоретической и прикладной психологии

Левицкая Татьяна Евгеньевна, кандидат психологических наук, доцент, ФГБОУ ВПО «Национальный исследовательский Томский государственный университет», доцент кафедры генетической и клинической психологии

Ведущая организация: Федеральное государственное бюджетное учреждение

«Научно-исследовательский институт психического здоровья» Сибирского отделения Российской Академии медицинских наук

Защита состоится 23 марта 2012 года в 16.00 часов на заседании диссертационного совета Д 212.267.16, созданного на базе Томского государственного университета, по адресу: 634050, г. Томск, пр. Ленина, 36, учебный корпус № 4.

С диссертацией можно ознакомиться в Научной библиотеке Томского государственного университета.

Автореферат разослан 21 февраля 2012 г.

Ученый секретарь диссертационного совета

^ Бохан Татьяна Геннадьевна

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования обусловлена необходимостью оказания эффективной помощи детям-инвалидам (детям с особенностями развития), что в настоящее время является актуальной проблемой медицинской психологии. Участие родителей в процессе реабилитации ребенка рассматривается как непременное условие эффективности этого процесса. Актуально также рассмотрение этой проблемы в контексте инклюзивного образования.

В настоящее время в России наблюдается, рост численности детей с различными нарушениями в развитии. В качестве основных причин инвалидизации детей большинство ученых (Бадалян Л.О., Журба Л.Т., Тимонина О.В., Астапов В.М., Боскис P.M., Левина P.E., Гусейнова A.A. и др.) выделяют заболевания нервной системы (34.1 %), среди которых лидирует детский церебральный паралич (ДЦП). По мнению Л.М Шипицыной, И.И. Мамайчук (2001), в настоящее время весьма актуальной становится задача, связанная с поиском путей повышения «ценности жизни» для лиц с ограниченными физическими и интеллектуальными возможностями.

В последнее десятилетие в России происходят существенные изменения отношения к проблемам лиц с отклонениями в развитии, отражающие новое понимание мировым сообществом их прав уважение к людям с проблемами в развитии и признание за ними прав на равных с другими гражданами (H.H. Малофесв,1996, 2000). Такое понимание проблем ориентировано на государственную позицию и реализуется с 2002 г. федеральной целевой программой «Дети России». В связи с этим отмечается потребность в научных разработках, позволяющих наметить пути социальной адаптации и интеграции детей-инвалидов и учитывающих стиль воспитания в семье, а также влияние семьи на социальную адаптацию детей и подростков с ДЦП. Однако в специальной литературе слабо исследованы условия, механизмы и формы работы с семьей как с оптимальной средой формирования личностных качеств, способствующих социально-культурной интеграции ребенка-инвалида. Российским законодательством предусматривается оказание помощи семьям с детьми-инвалидами, но объектом социальной защиты государства является ребенок-инвалид, а не семья, занимающаяся его воспитанием. Поэтому интерес к семьям возникает только в момент решения вопросов, связанных с инвалидностью детей -их лечением, проведением реабилитационных мероприятий, обслуживанием. Социальная ситуация развития ребенка-инвалида должна быть специально организована семьей совместно со специалистами - врачами, психологами, дефекгологами, педагогами, и включать в себя особые поддерживающие, компенсирующие, кор-рекционные и развивающие компоненты. Ребенок с ограниченными возможностями независимо от вида дефекта представляет собой развивающуюся личность и индивидуальность, он способен под влиянием обучения и воспитания успешно развиваться в психическом и личностном отношении. Семья как институт первичной социализации для ребенка с ограниченными возможностями играет особую роль, а поддержка семьи (материальная, бытовая, психологическая) является решающей для выживания в сложном современном мире. Значимую роль при воспитании ребенка играет фактор родительского отношения к возможностям ребенка: вера или неверие в его собственные силы, ум, способность принимать жизненные решения.

Это отношение, независимо от того, выражается ли оно родителем прямо, на словах или невербальным способом, транслируется ребенку, воспринимается им и влияет на его собственное отношение к себе и миру. Ошибки в семейном взаимодействии с ребенком-инвалидом могут привести к нежелательным последствиям -социальной пассивности, изоляции, дезадаптации, уходу в болезнь и т. п. В связи с этим исследование обращено к межличностным и внутрисемейным отношениям детей с ДЦП и членов их семей, испытывающих существенные трудности в социальной адаптации из-за множественности и тяжести нарушений в двигательной, психической и эмоциональной сферах. Принципиальный подход к изучению социализации аномального ребенка предложен Л.С. Выготским, рассматривающий общение детей с окружающими как фактор развития и коррекции их недостатков.

Таким образом, актуальность исследования обусловлена необходимостью поиска эффективного психолого-педагогического сопровождения детей с ДЦП и их семей, где важными факторами являются восприятие больного ребенка родителями, недостаточная изученность поставленной проблемы в специальной литературе, а также противоречие между значительным реабилитационным и интеграционным потенциалом семьи и его невостребованностью в реальной практике реабилитационных и коррекционных учреждений. Кроме того, в литературе недостаточно данных о психологических характеристиках родителей, воспитывающих детей с ДЦП, положении ребенка в структуре межличностных отношений в семье, об отношении родителей к его заболеванию, о влиянии факта заболевания на семейную коммуникацию. Проблема исследования порождена противоречием между необходимостью оказания своевременной психолого-педагогической помощи детям с ограниченными возможностями и их семьям и наличием стойких негативных стереотипов в отношении возможностей семейного воспитания в процессе социализации детей указанной категории. Для частичного решения указанной проблемы была избрана тема исследования: «Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП в психологическом сопровождении семьи».

Цель исследования: выявить психологические особенности отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП в психологическом сопровождении семьи и разработать на этой основе коррекционно-развивающую программу.

Объект исследования: психологическое сопровождение семьи с ребенком-инвалидом по ДЦП.

Предмет исследования: особенности отношения родителей к заболеванию ребенка как фактор, определяющий структуру межличностных внутрисемейных отношений.

Гипотезы исследования:

1. Отношение родителей к заболеванию детей ДЦП неоднородно по степени реалистичности и является противоречивым по содержанию.

2. Динамика социального развития детей с ДЦП взаимосвязана с семейной ситуацией, в которой отношение родителей к заболеванию ребенка является первостепенным фактором.

3. Неадекватные ожидания родителей к возможностям детей с ДЦП являются фактором, способствующим эмоциональным нарушениям или препятствующим их коррекции.

В соответствии с целью и гипотезами исследования были сформулированы следующие задачи:

1. Изучить социальную ситуацию развития детей с ДЦП и выявить эмоциональные состояния, способствующие фиксации неблагоприятных родительских установок.

2. Раскрыть взаимосвязь отношения родителей к ребенку-инвалиду с ДЦП и интеграционного потенциала семьи.

3. Обосновать на основе типа отношения семьи к заболеванию ребенка-инвалидз с ДЦП основные направления, формы, методы и условия работы с его семьей и разработать практические рекомендации.

4. Апробировать дифференцированную по типам отношения к заболеванию ребенка программу психологического сопровождения семьи, направленную на повышение эффективности деятельности семьи по социально-культурной интеграции ребенка-инвалида.

5. Оценить эффективность предложенного психологического сопровождения семьи ребенка-инвалида с ДЦП в зависимости от отношения родителей к его заболеванию.

Теоретико-методологическую основу исследования составляют: взаимодополняющие концепции медико-психологического, социально-психологического и коррекционно-реабилитационного подходов к развитию, обучению и воспитанию ребенка с ограниченными возможностями (С.Л. Рубинштейн, А.П. Леонтьев, А.Р. Лурия); культурно-историческая концепция Л.С. Выготского, в рамках которой процесс развития ребенка определяется социальной ситуацией); системный струк-турно-уровневый подход (М.С. Роговин, Г.В. Залевский 2004, 2006); психологические идеи о возможностях семьи как системы, как первичного института социализации ребенка (теория психологических систем В.Е. Клочко, идеи Ю.П. Азарова, И.А. Зимней, П.Ф. Лесгафта и др.), о гуманизации образования (Е.В. Бондаревская, В.А. Сластснин, В.Л. Леви, Ю.Левада и др.), о проблемах и перспективах обучения детей-инвалидов (М.А. Данилов, А.Д. Гонеев, Б.П. Есипов, И.Я. Лернер, М.Н. Скаткин и др.).

Методы исследования. Для решения поставленных задач был использован комплекс клинико-психологических методов и методик, предназначаемый как для родителей, так и для детей с ДЦП, состоящий из 5 блоков:

1. Медицинские карты и карты индивидуального развития; анкета для педагогов, предусматривающая оценку умственных способностей и успеваемость по предметам; написание родителями мини-сочинения «Мой ребенок». Использовались индивидуальные и групповые беседы с детьми и их родителями, психологическое наблюдение; применялось полуформализованное интервью с представителями школьных психологических служб.

2. Психодиагностические методики: «Диагностика отношения к болезни ребенка» (« ДОБР» - В.Е. Каган, И.П. Журавлева), тест интеллекта Д. Векслера (детский вариант), методика «Домик», методика Филлипса «Тревожность», диагностика тревожности по Спилбергеру-Ханину, опросник «Анализ семейных взаимоотношений» Э.Г. Эйдемиллера, опросник «Взаимодействие родителя с ребенком» И.М: Марковской, методика «Рисунок семьи» М.З. Дукаревич.

3. Статистические методы. Статистически значимыми считались взаимосвязи, выявленные с вероятностью ошибки (достигнутым уровнем значимости р) меньше 5 % (р-уровень<0,05). Методами статистического исследования были: анализ таблиц сопряжённости по критерию Пирсона Хи-квадрат; значимые различия определялись по критерию Н-Краскала-Уоллеса; анализ сдвигов в значениях повторного тестировании определялся по Т-критерию Вилкоксона.

4. Методы психологического сопровождения семьи: психологическая помощь личностого плана (индивидуальное консультирование), межличностного (групповое консультирование) и микросоциального (семейное консультирование); информирование родителей и сотрудников (просветительская программа) образовательного учреждения. Социально-психологический тренинг и индивидуальное психологическое консультирование рассматриваются в качестве основных методов кор-рекционной работы.

5. Оценка эффективности занятий семьи с психологом в рамках службы сопровождения проводилась по результатам психологического анализа текста «Отчетное эссе родителей».

Надежность и достоверность исследования обеспечивались: теоретическим анализом исследуемой проблемы; использованием комплекса методов и методик, адекватных предмету, целям и гипотезам исследования; применением статистических методов обработки данных; сочетанием качественного и количественного анализа результатов.

Научная новизна исследования определяется тем, что впервые в медицинской психологии теоретико-методологическому и эмпирическому анализу подвергнута проблема психологического сопровождения семей детей-инвалидов с ДЦП. В исследовании введено эвристическое понятие «родительская внутренняя картина болезни и инвалидности ребенка», использование которого позволило выявить своеобразие коммуникации в семье с ребенком-инвалидом с ДЦП, которое учитывалось психологом в психологическом сопровождении семьи.

Теоретическая значимость исследования. Результаты исследования обогащают теоретические основы медицинской психологии современными представлениями об отношении родителей к заболеванию ребенка ДЦП, о психологических механизмах сопровождения семьи. Особая теоретическая значимость работы заключается в расширении и уточнении представлений об условиях, с учетом которых может осуществляться психологическое сопровождение семьи с ребенком-инвалидом по ДЦП для его успешной интеграции в социум, в систему инклюзивного образования.

Практическая значимость исследования. Полученные эмпирические данные позволяют сформулировать рекомендации для родителей и педагогов по эффективному взаимодействию с ребенком-инвалидом и его семьей, учитывающие отношение родителей к его заболеванию. На основе результатов проведенного исследования разработаны психологические рекомендации по оптимизации семейной коммуникации при наличии в ней больного ребенка в психологическом сопровождении такой семьи в образовании. Результаты исследования использованы для совершенствования содержания и методов психологической работы с детьми с огра-

ниченными возможностями и их семьями в системе инклюзивного образования, а также в курсе лекций для студентов ТГПУ.

Положения, выносимые на защиту:

1. Особенности представлений родителей о заболевании ребенка оказывают влияние на психологический, реабилитационный потенциал развития ребенка сДЦП.

2. Знание субъективной структуры родительской внутренней картины болезни ребенка позволяют эффективно осуществлять психологическое сопровождение семьи в его различных формах: диагностической, консультативной, пси-хокоррекционной.

3. Коррекция структурных звеньев родительской внутренней картины болезни ребенка приводит к снятию эмоционального напряжения в семье, отказу от неадекватных форм поведения в отношении к ребенку с ДЦП.

Выборка исследования. В исследовании приняло участие 195 детей и 142 семьи основной и контрольной групп. Экспериментальную группу составили 92 ребенка с ДЦП и 82 семьи, которые были представлены 94 родителями. Контрольную группу составили 103 учащихся и 60 семей, которые были представлены 112 родителями (учащиеся муниципальной школы г. Томска № 41 и их родители).

Организация и этапы исследования. Исследование проводилось с 2002 по 2008 г., работа была организована и проведена в три этапа. На первом этапе осуществлялся анализ научной литературы по теме исследования, обосновывалась методологическая основа исследования, формулировка общей гипотезы, разработка программы, методики и организации исследования; на втором - разработан и проведен сопоставительный и констатирующий эксперименты; на третьем - систематизированы и теоретически обобщены результаты экспериментальной работы, завершено оформление диссертации.

Апробация результатов исследования. Материалы диссертационного исследования докладывались и обсуждались на различных семинарах, конференциях: областном семинаре «Организация воспитательного процесса в школе-интернате» (Томск, 20.05. 2003 г.); научно-практической конференции «Особый ребенок в современном обществе» (Томск, декабрь 2003 г.); обучающий семинар для психологов и педагогов образовательных учреждений для детей-сирот (Томск, 16 .04. 2004 г.); областном семинаре «Организация здоровье-сберегающей среды в коррекционно-развивающем процессе» (Томск, декабрь 2004 г.); областной конференции «Медико-социальные аспекты ДЦП и возможности реабилитации» (Томск, апрель 2005 г.); Всероссийском форуме «Психолог в образовании: методологические и методические проблемы» (Томск, 2005 г.); на заседаниях кафедры социальной и гуманистической психологии ТГУ (2005- 2007 гг.); на заседаниях кафедры психологии развития личности ТГПУ (2008 -2010 гг.); на методических семинарах-практикумах для слушателей ТОИПКРО (Томск, 2008 г.); XIV Всероссийской конференции студентов, аспирантов и молодых ученых «Наука и образование» по теме «Работа психолога с семьей, имеющей ребенка с ДЦП» (Томск, 20.04. 2010 г.); Всероссийской научно-практической конференции «Инновации в образовании: концепции, проблемы, перспективы» по теме «Психологическое сопровождение детей с ДЦП» (Томск, октябрь 2010 г.); II Международной научно-практической конференции

«Инновации в образовании: концепции, проблемы, перспективы» по теме «Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП в психологическом сопровождении семьи» (Томск, 28.10. 2011 г.); основные этапы работы и результаты исследования, изложенные в диссертации, обсуждались на заседаниях кафедры генетической и клинической психологии ТГУ (2010-2011гг.).

Структура диссертации. Общий объем диссертации составляет 184 страниц, включает в себя введение, четыре главы, заключение, выводы, список литературы; рукопись содержит 30 таблиц, 9 рисунков, 2 приложения.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обосновывается актуальность темы диссертации, определяющаяся как современными научно-психологическими тенденциями, так и социокультурными. Сформулированы цель, задачи и гипотезы исследования, результаты которого позволили перевести данные описательной рабочей модели в эмпирическую модель - концепцию. Представлена научно-методическая база исследования, сформулированы положения, выносимые на защиту, указывается научная новизна, теоретическая и практическая значимость результатов работы.

В первой главе «Теоретико-методологические основания исследования отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП в психологическом сопровождении семьи» произведен теоретический анализ основных работ отечественных и зарубежных психологов по данной проблеме. Отмечается, что с каждым годом увеличивается число детей с тяжелыми врожденными и приобретенными заболеваниями, приводящими к полной инвалидности. Предметом особенного внимания со стороны государства и общества выступают вопросы, касающиеся реабилитации, которые опираются прежде всего на социальные механизмы компенсации и адаптации. Смысл реабилитации состоит в предотвращении нарушений связей человека с окружающим миром. По отношению к инвалидности реабилитация выполняет профилактическую функцию.

Категория детей с ограниченными возможностями представлена детьми, имеющими различные по степени сложности и характеру отклонения в психическом или физическом развитии - нарушения слуха, зрения, речи, интеллекта, эмоционально-волевой сферы, процессов коммуникации. Ограничение психофизических возможностей не является чисто количественным фактором. Это системное изменение всей личности в целом. Синонимами понятия «дети-инвалиды» являются понятия «дети с ограниченными возможностями», «дети с проблемами», «дети с особыми нуждами», «нетипичные дети», «дети с трудностями в обучении», «аномальные дети», «исключительные дети», «дети со специальными потребностями», «дети, требующие дополнительных педагогических усилий».

В России давно назрела необходимость создания специальных психологических программ помощи детям с низкой способностью к реабилитации и членам их семей. Создание их должно опираться на четкую методологическую основу и иметь научное обоснование. Между тем психологических исследований, направленных на изучение детей-инвалидов и их семей, в нашей стране пока немного - это работы о детях-инвалидах, в том числе с ДЦП, И.И. Мамайчук, Е.М. Мастюковой,

П.М. Сараевой, о родителях больных детей И.С. Багдасарьяна, Т.В. Бутенко, И.Ю. Левченко, Н.В. Мазуровой, Б.Ю. Окунева и др. Многие аспекты жизнедеятельности этой категории людей изучены еще не в полной мере: это касается психологических проблем семьи, воспитывающих детей-инвалидов, представленности болезни ребенка-инвалида в сознании родителей.

Нарастающие позитивные перемены общественного отношения к проблемам «инвалид» и «инвалидность» и связанные с этим концептуальные изменения взглядов на систему помощи инвалидам требуют формирования новых представлений о современной модели социализации и реабилитации детей-инвалидов. Представителями клинической медицины для обозначения различных форм нарушения нормального онтогенеза и социализации введен термин «дизонтогения». В основе классификации видов психического дизонтогенеза, предложенной В.В. Лебединским, лежат представления отечественных и зарубежных ученых (Л.С. Выготский, L. Kanner, B.B. Ковалев, Г.Е. Сухарева) об основных направлениях качественно несводимых друг к другу нарушений психического развития человека.

Детский церебральный парачич - одно из тех заболеваний, которое часто приводят к тяжелой инвалидности. В Международной классификации болезней (МКБ-10) от 1995 г. под рубрикой Д-80 в классе «Болезни нервной системы» выделен ДЦП и его формы Д-80.0, Д-80.9 как полиэтиологичсское заболевание, проявляющееся в двигательных расстройствах (нарезы, параличи, гиперкинезы, нарушение координации) нередко в сочетании с изменениями психики, речи, зрения, слуха, судорожными и бессудорожными припадками.

Описывая научные основы и психологическую практику помощи детям-инвалидам, исследователи опираются на положения Л.С. Выготского о психологических основах организации дифференцированной и индивидуализированной диагностической и коррекционно-педагогической помощи детям с проблемами в развитии. И.Ю. Левченко (2001) считает, что система психологической помощи детям и подросткам с ограничениями жизнедеятельности вследствие ДЦП должна базироваться на оказании психологической помощи родителям детей-инвалидов с ДЦП. H.H. Чалдышкина (2007) указывает, что социально-психологическая реабилитация должна преследовать цель обучения ребенка построению отношений с окружающими людьми и миром, определению социальной позиции и личностного статуса в обществе. Д.И. Насвитене (1994) подчеркивает важность изучения и коррекции системы семейных отношений больных детей, учитывая то, что проблемы детей-инвалидов затрагивают не только их личные интересы, но и интересы их семьи. A.B. Кроткова (1999), исследуя коррекционную работу по формированию межличностных процессов в группе детей с ЦП, доказывает, что неблагоприятное сочетание биологических и социальных факторов оказывает деструктивное влияние на формирование межличностных процессов и социализацию ребенка с ЦП в целом. О.Н. Дианова (2001) отмечает роль совершенствования коммуникативного поведения подростков-инвалидов в их социальной адаптированности, вхождении в сложную систему социальных отношений. Особенности социальной ситуации развития детей с диагнозом ДЦП, по Т.Б. Мироновой (2002), определяются рядом объективных и субъективных факторов. Своеобразие социальной ситуации развития являет-

ся значимым источником ощущения ребенком своей неполноценности, которое может рассматриваться как ключевое переживание. И.И. Мамайчук (2004) основной целью психокоррекции личностного развития детей-инвалидов с ДЦП считает гармонизацию их семейных взаимоотношений. Несмотря на то, что в области психологии детско-родительских отношений многие исследователи подчеркивают, что восприятие родителем особенностей ребенка выполняет регулирующую функцию в их отношениях, наблюдается дефицит конкретных эмпирических данных об условиях адекватного восприятия родителями болезни ребенка ДЦП. Открытым остается вопрос о связи восприятия родителем его болезни со стилями семейного воспитания, не проанализировано влияние личностных особенностей родителей и детей на характеристики восприятия болезни. Семьи, воспитывающие ребенка-инвалида с ДЦП, могут быть отнесены к семьям «ребенком с особыми потребностями» (НЛО. Зарецкая, O.A. Бурк, 2005). Такие семьи изучаются, с одной стороны, как сами по себе требующие психологической помощи из-за стресса, вызванного наличием в семье «особого» ребенка - ребенка-инвалида. С другой стороны, особую семью рассматривают как среду, в которой растет и развивается особый ребенок, помогающую или препятствующую его адаптации и социализации. Тесная связь между этими двумя подходами самими исследователями далеко не всегда осознается. Но очевидно, что только в психологически благополучной семье особый ребенок может получить то, что ему необходимо для вхождения в социум.

Обычно анализ детско-родительских отношений проводится в рамках психоаналитического (3. Фрейд, Э. Эриксон, Э. Фромм, Ф. Долъто, Д.В. Винникот, К. Бютнер, Э. Берн и др.), бихевиористского (Дж. Уотсон, Б. Скиннер, Р. Сире, А. Бандура и др.) и гуманистического (Т. Гордон, К. Роджерс, Дж. Байярд, Ю.Б. Гиппенрейтер, Т. Корягина, Э. Фромм, В. Сатир и др.) направлений. В отечественной психологии роль взрослого в становлении индивидуальности ребенка рассматривается в традициях социокультурно-исторического подхода Л. С. Выготского (А.Г. Асмолов, A.A. Бодалев, Э.Л. Дугарова, М.И. Лисина, В. Штерн, Д.Б. Эльконин и др.). Отдельные параметры и характеристики взаимодействия системы «родите-ли-ребенок», формы родительского контроля и техники поддержания дисциплины, эмоциональные контакты (любовь и принятие), последовательность, авторитетность родителя изучаются в работах Е. Erikson, J. Jakson, A. L. Baldwin, D. Winncotl, E.S. Schaefer, P. Скиннер, B.A. Рахматшаевой, Г.Н. Сартан и др. Анализ их работ позволяет выявить основные характеристики детско-родительских отношений: относительная непрерывность и длительность во времени; эмоциональная значимость для ребенка и родителей; амбивалентность в отношениях, баланс полярных позиций; изменяемость отношений в зависимости от возраста ребенка; потребность родителей заботиться о ребенке и родительская ответственность; способ разрешения проблемных и конфликтных ситуаций (Д.В. Винникот, Ю.Б. Гиппенрейтер, O.A. Карабанова, И.А. Логинова, Е.О. Смирнова, А.И. Тащёва, Э. Фромм, М. Эйнсворт, J.A. Bowlby и др.).

Содержание понятия «детско-родительские отношения» в психолого-педагогической литературе однозначно не определено. Оно представляется, во-первых, как подструктура семейных отношений, включающая в себя взаимосвязан-

ные, но неравнозначные отношения: родителей к ребенку - родительское отношение (материнское и отцовское отношение) и отношение ребенка к родителям; во-вторых, как взаимоотношение, взаимовлияние, активное взаимодействие родителя и ребенка, в которых ярко проявляются социально-психологические закономерности межличностных отношений и которые обозначаются терминами «детско-родительское взаимодействие», «детско-родительские взаимоотношения» (М.И. Буянов, А.Я. Варга, А.И. Захаров, O.A. Карабанова, А.Г. Лидере, И.М. Марковская, М.В. Полевая, A.C. Спиваковская, М.В. Сапоровская, Г.Т. Хоментаускас, Т.В. Якимова и др.). Основываясь на работах отечественных исследователей (Б.Г. Ананьев, 1973, В.Н. Мясищсв, 1995), мы понимаем детско-родительские отношения (отношение ребенка к родителям) как избирательную в эмоциональном и оценочном плане психологическую связь ребенка с каждым из родителей, выражающуюся переживаниями, действиями, реакциями и связанную с возрастно-психологическими его особенностями, культурными моделями его поведения по отношению к родителям и его собственной жизненной истории; определяющую особенности восприятия ребенком родителей и способ общения с ними. Анализ литературы показал, что в психологии широкую поддержку получила модель взаимодействия (А.Я. Варга, А.У. Хараш, Г.Т. Хоментаускас и др.). Она предполагает равенство влияния как родителей на ребенка, так и ребенка на родителей. В последнем огромную роль играет «внутренняя картина заболевания ребенка у родителей» (по аналогии с «внутренней картиной заболевания больного»).

Еще одной проблемой является проблема родительских ожиданий (экспекта-ций) - важного фактора социально-психологического развития ребенка-инвалида. Экспектации (ожидания человеком отношений, оценок, представлений о нем окружающих) рассматриваются в качестве механизмов интеракции в контексте межличностных отношений. Первые - как более пассивные представления данного человека об отношениях к нему других, вторые - как активное приписывание им причин их поведения. Н. Аккерман (2000), вводя понятия «идентичность» и «стабильность семьи», определяет «семейную идентичность» как содержание ценностей, устремлений, экспектации, тревог и проблем адаптации, разделяемых членами семьи или взаимодополняемых ими в процессе выполнения семейных ролей. Через систему эмоциональных оценок семья (родители) конструируют у ребенка образ социального мира. Теоретические и эмпирические результаты позволяют говорить об экспектации как одном из важнейших составляющих индивидуального сознания личности - механизме ее социального мышления. Семейная идентичность - это «содержание ценностей, устремлений, экспектации, тревог и проблем адаптации, разделяемое членами семьи». Экспектации родителей могут передаваться ими не обязательно прямо, в вербальной форме, но, они транслируются ребенку в процессе семейного общения, через оценку родителями значимых событий в жизни ребенка, его отношений с другими людьми, его способностей. Позитивные, оптимистические ожидания родителей даже в отношении проблемного ребенка позволяют ему чувствовать позитивную перспективу, верить в свои силы, достигать целей. Напротив, негативные или противоречивые ожидания задают деструктивные программы. Это экспектации неформальные, основанные на неписаных правилах, нормах, стандартах поведения, которых придерживаются порой совершенно неосознанно;

они значительно разнообразнее и, как правило, несут на себе отпечаток культуры, морали человека, коллектива, общества, которое предписывает: иметь здорового ребенка - это хорошо, больного - плохо. Экспектации по отношению к ребенку-инвалиду образуют как бы сам собой разумеющийся фон повседневной семейной жизни и могут оказаться в поле зрения лишь при специальном исследовании.

Основными аспектами рассмотрения семьи в системной семейной теории (Л. фон Берталанфи, 1973) являются семейная структура и семейное взаимодействие. Коммуникация одно из важных понятий в системной теории. Терапевтическая работа направлена на изменение паттернов взаимодействия, а не на изменение людей. Транскоммуникативный аспект (семейных) родительских отношений в модели коммуникативных миров В.И. Кабрина (1982) представляет собой многоуровневую систему устойчивых, добровольных и взаимных коммуникативных отношений, особую форму личностного общения, которая характеризуется отношениями, определившимися в результате регулярных контактов, когда контекст становится существеннее текста сообщения, и достижением определенного уровня взаимности (эквивалентности и дополнительности) в отношениях. Личность при этом рассматривается как субъект внешнего (межличностного) и внутреннего (духовного) пространств коммуникативного мира, в котором она поддерживает и развивает коммуникативные и ментальные структуры своего Я (В.И. Кабрин, 2005).

В представляемой работе рассматривается одна сторона детско-родительских отношений родительское отношение, описываемое различными понятиями и терминами (родительская позиция, стили воспитания и др.). При этом, изучая только отношения матери и ребенка, вводим в качестве субъекта взаимодействия понятие «обобщенный». В современной отечественной психологии семейная ситуация рассматривается с помощью таких категорий, как родительская позиция (A.C. Спива-ковская), родительское отношение (А.Я. Варга), характер взаимодействия (O.A. Ка-рабанова, Е.И. Захарова), стиль воспитания (Э.Г. Эйдемиллер).

В концепции создания и развития психологической службы в системе образования (А.Г. Асмолов, И.В. Дубровина, Ю.М. Забродин, А.И. Подольский, Е.С. Романова и др.) миссия психолога рассматривается с точки зрения его содействия созданию психологически целесообразных условий для развития личности каждого отдельного ребенка. A.A. Бодалев и В.В. Столин (1989) отмечают, что исходной для теоретико-методологического обоснования психокоррекции послужила культурно-историческая концепция Л. С. Выготского, позволяющая рассматривать ситуацию психокоррекции в качестве опыта реальной жизнедеятельности. И.И. Мамайчук (2003) к основополагающей идее психологической коррекции относит фундаментальное положение отечественной психологии о личности в системе общения. В.В. Чиж (2003), рассматривая особенности реабилитации детей-инвалидов из социально неблагополучных семей в условиях специализированного центра, отмечает, что полноценное развитие ребенка-инвалида с задержкой зависит от использования потенциала семьи, от наличия в структуре личности устойчивых мотивов взаимодействия с широким социумом, в том числе и с нормативно функционирующей социальной средой. Н.С. Курманова. (2003), исследуя психологическую коррекцию детско-родительских отношений в деструктивных семьях, приходит к выводу, что в отличие от нормы, когда семья остается для подростка основ-

ним институтом социализации и он ориентирован на родителей в важнейших ценностях, в деструктивных семьях происходит утрата ценности семьи для ребенка, а вместе с этим и ее социализирующей функции. Е.В. Губанихина (2004), рассматривая психолого-педагогические условия нейтрализации влияния неблагополучной семьи на ребенка-инвалида, отмечает, что своевременная подготовка в рамках профессионального образования выступает в качестве важного фактора результативности процесса нейтрализации негативного влияния неблагополучной семьи. И.Л. Лукомская (2004) доказывает, что интеграция специалистов и родителей по реабилитации детей есть согласованная, адаптивная, регулируемая система их взаимосвязей на основе комплекса действий медико-восстановительного и организационно-методического содержания с использованием специфических средств, имеющих целью обеспечение их эффективного всестороннего оздоровления и развития. Степень психического напряжения родителей детей-инвалидов высока из-за уменьшения возможностей для самореализации и самоактуализации как самих родителей, так и их детей. Психологическое сопровождение семей детей-инвалидов с ДЦП это межличностное взаимодействие участников образовательного процесса, структурообразующее звено в комплексной реабилитации детей-инвалидов в условиях образовательного учреждения.

Во второй главе «Исследовательская программа формирования психологических условий сопровождения семьи ребенка-инвалида с ДЦП на основе родительского отношения к болезни и инвалидности ребенка» представляются теоретико-методологическая основа исследования, характеристика выборки, организация, направления и методы исследования. Тезаурус работы обусловлен рассмотрением «родительской внутренней картины болезни и инвалидности ребенка с ДЦП». Это понятие образовано автором работы по аналогии с понятием «внутренняя картина болезни», введенным отечественным психологом P.A. Лурией. В ее структуре выделяются сензитивный компонент, включающий в себя комплекс эмоциональных состояний, и интеллектуальный, представляющий рациональную оценку собой о болезни. Для выявления особенностей внутренней картины болезни используют, как правило, клиническую беседу. Семья в структуре социальной интеграции ребенка с ограниченными возможностями обеспечивает осуществление принципа ранней психологической помощи, утвердившейся в психологии со времени Л.С. Выготского. Учитывая то, что проблемы детей-инвалидов затрагивают не только их личные интересы, но и интересы их семьи, семья с ребенком-инвалидом рассматривается как совмещенная система, где родитель и ребенок представляют собой составляющие единого диадического целого, как единое эйдетическое смыслообразующее пространство со своей динамикой единения (В.И. Кабрин, 2000).

В связи с исследовательской моделью была определена организационная модель исследования, согласно которой была организована выборка. Исследование проводилось на базе Областного государственного образовательного учреждения «специальная коррекционная школа-интернат VI вида «Басандайская жемчужина». Школа-интернат осуществляет обучение и воспитание детей с врожденными и приобретенными нарушениями опорно-двигательного аппарата различной этиологии и степенью выраженности, ДЦП. В исследовании приняло участие 195 детей и

142 семьи основной и контрольной групп. Экспериментальную группу составили 92 ребенка с ДЦП и 82 семьи, которые были представлены 94 родителями. Контрольную группу составили 103 учащихся и 60 семей, которые были представлены 112 родителями (учащиеся муниципальной школы г. Томска № 41 и их родители). Образовательный уровень школьников интерната в связи с заболеванием ниже предусмотренного возрастными стандартами. По клиническому критерию в выборке детей-инвалидов с ДЦП преобладали дети со спастической диплегией и спастической гемиплегией, что отражает общую пропорцию распространенности форм ДЦП. Материальные ресурсы семей детей-инвалидов с ДЦП были весьма ограниченными, поэтому семьи с такими детьми относятся к наименее обеспеченным слоям населения, к неполным и асоциальным, что обусловливает, их иждивенческую нагрузку и определяет их как «семьи риска».

Программа исследования родительского отношения к заболеванию ребенка-инвалида с ДЦП включала комплекс исследовательского инструментария. Психодиагностические методики: «Диагностика отношения к болезни ребенка» («ДОБР» - авторы В.Е. Каган, И.П. Журавлева), тест интеллекта Д. Векслера (детский вариант), методика «Домик», методика Филлипса «Тревожность», диагностика тревожности по Спилбергеру-Ханину, опросник «Анализ семейных взаимоотношений» Э.Г. Эйдемиллера, опросник «Взаимодействие родителя с ребенком» И. М. Марковской, методика «Рисунок семьи» М.З. Дукаревич. Методами статистического исследования были: анализ таблиц сопряжённости по критерию Пирсона Хи-квадрат, значимые различия определялись по критерию Н-Краскала-Уоллеса, анализ сдвигов в значениях повторного тестировании определялся по Т-критерию Вилкоксона. Методами психологического сопровождения семьи были: психологическая помощь личностного плана (индивидуальное консультирование), межличностного (групповое консультирование) и микросоциального (семейное консультирование), а также просветительская программа образовательного учреждения.

В третьей главе «Анализ результатов исследования взаимосвязи формирования отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП и особенностей семейной коммуникации» представлена исследовательская модель, состоящая из анализа социальной ситуации развития детей-инвалидов с ДЦП, изучения особенностей взаимодействия родителей с детьми, рассмотрения отношения родителей к заболеванию ребенка, выявления и представления типологии взаимосвязи особенностей семейной коммуникации и отношения родителей к заболеванию ребенка. Кроме того, приводятся данные анализа социальной ситуации развития детей с ДЦП, рассматривается специфика взаимодействия этих детей с их родителями. Дифференцированы семьи, воспитывающие детей с ДЦП, по ряду таких факторов, как завышенные/заниженные требования к ребенку и ожидания, наличие/отсутствие тревожности в отношениях, проявления фрустрации и страхов.

Полученные экспериментальные данные показывают, что завышенные или, наоборот, заниженные ожидания в отношении возможностей ребенка (как в произвольной сфере, так и в интеллекте) связаны с формой ДЦП, но не зависят от пола ребенка. Обнаруживается, что ожидания редко бывают оправданными, основывающимися на реальных возможностях ребенка. Чтобы объяснить полученные данные, автор не только обращается к анализу социальной ситуации развития ребенка,

но и рассматривает характер отношения родителей к заболеванию. Данные, полученные в исследовании, показывают, что с завышенными ожиданиями в отношении возможностей ребенка, более низкими проявлениями тревожности и фрустрации сталкиваются чаще в неполных городских семьях (как показывают теория и практика, чаще всего ребенка воспитывает мать, испытывающая целый комплекс противоречивых чувств: вину, тревогу, страх, обиду, злость и т. п., в том числе - и в отношении ребенка). А вот для семей из сельской местности чаще характерно проявление заниженных ожиданий и в то же время - повышенной тревожности и страхов. В данном случае объяснение стоит искать в социальной ситуации развития: возможности, которые есть у родителя в городе и которых нет в сельской местности, большая доступность информации и возможность получить квалифицированную помощь могут выступать фактором, снижающим тревожность родителей в отношении состояния их ребенка с ДЦП, а также позволяют увидеть его потенциальные возможности. Исследование взаимодействия родителей с детьми с ДЦП представлено через изучение таких критериев, как наличие ожиданий (и их количество) от ребенка, вид семьи, количество любимых занятий у ребенка. Эмпирические данные показывают, что чрезмерные ожидания могут выступать фактором, способствующим эмоциональным нарушениям или препятствующим их коррекции у детей. При этом от формы ДЦП количество ожиданий статистически не зависит. Этот же вывод подтверждается анализом семейной ситуации, где были получены данные о доминировании таких стилей родительско-детских отношений, как гиперпротекция с гиперсоциализацией и инфантилизацией в отношении к детям и повышенная моральная ответственность с гиперсоциализацией и симбиозом, что также может способствовать развитию у детей эмоционального напряжения.

Результаты медианного теста различий в распределении количества ожиданий родителей (или опекунов) от ребёнка в зависимости от наличия у него эмоциональных нарушений Медиана = 2; Критерий Пирсона Хи-квадрат = 5,3; р = 0,02

16'-'--'-.-.-.--н-.- -,--.-,-,-----.-

2 3 4

Рис. 1

Нет эмоциональных нарушений Есть эмоциональные нарушения

Количество ожиданий родителей (или опекунов) от ребёнка

На рисунке приводятся результаты медианного теста проверки различий в распределении количества ожиданий. Больше ожиданий родители предъявляют детям с эмоциональными нарушениями (р-уровень=0,02).

В целях сравнения экспериментальной и контрольной групп и выявления характерных личностных особенностей детей-инвалидов с ДЦП (для последующей оценки их родителями) были исследованы личностные особенности детей экспериментальной и контрольной групп. Оказалось, что высокой тревожностью обладали 55% подростков-инвалидов. Обнаружена связь личностной тревожности подростков с возрастом и детско-родительскими отношениями в семьях. Наиболее высокими показателями тревожности обладают подростки, испытывающие враждебность или отвержение со стороны родителей. Анализ анкеты, содержащей вопрос относительно возможности хороших учебных и коммуникативных достижений у ребенка-инвалида, показал более оптимистические результаты оценки возможностей детей-инвалидов педагогами по сравнению с родителями. Из двух групп респондентов только 10% родителей указали на возможность образовательной интеграции детей-инвалидов с ДЦП. Объединяющим всех респондентов является достаточно реалистичный взгляд на возможность интеграции таких детей. И педагоги, и родители понимают, с одной стороны необходимость социально-образовательной интеграции детей, с другой - всю трудность этой задачи. Позицию родителей детей-инвалидов в ходе нашего исследования можно охарактеризовать как полярную. С одной стороны, они понимают важность психологического сопровождения процесса обучения своих детей, с другой не верят в положительный эффект этих мероприятий. Для выяснения отношения родителей к заболеванию и инвалидности детей с ДЦП мы предположили, что шкалы интернальности, тревоги, анозогнозии, контроля активности и общей напряженности методики «ДОБР» могут дифференцировать реакции родителей на заболевание и инвалидность ребенка. Действительно, в структуре отношения к заболеванию ребенка наиболее выражены показатели анозогнозии, тревоги и общей напряженности. Наши исследования подтверждают выводы ученых, анализирующих снижение качества семейных отношений в семьях с больным ребенком. По шкале интернальности преобладающее количество семей больных детей 61,0% (п=50) и характеризует экстернальный родительский контроль болезни ребенка причины болезни воспринимаются как нечто, не зависящее от родителей, они сообщают, что «ничего не могут контролировать и ничем не могут управлять». И только 39,0% (п=32) семей характеризует интернальный контроль, при котором родители воспринимают себя как ответственных за болезнь ребенка, по шкале «тревожности» выявляются тревожные реакции, волнение за болезнь ребенка 23,2% (п=19) семей показывает нейтральное отношение к болезни ребенка. У 39,0% (п=32) семей выявляется преувеличение родителями тяжести болезни ребенка (гипернозогнозия), у 12,2% (п=10) семей преуменьшение или отрицание родителями тяжести болезни. По шкале контроля активности количество семей составляет 28,0% (п= 23) и наблюдается тенденция к установлению родителями максимального ограничения активности ребенка с ДЦП; 15,9% (п=13) семей характеризует тенденция родителей к нейтральному ограничению активности ребенка с ДЦП; 56,1% (п=46) семей характеризует тенденция несоблюдения необходи-

мых ограничений активности детей с ДЦП. По шкале общей напряженности 26,8% (п=22) семей характеризует напряженное отношение к заболеванию и инвалидности ребенка. Такое разнообразие показателей по отношению к заболеванию и инвалидности ребенка заставило обратиться к анализу семейного воспитания в семьях с ребенком-инвалидом. Выявленные нами стили семейного воспитания базируются на детализированной классификации Э.Г. Эйдемиллера и В.В. Юстицкиса с применением критериев концепции А.Я. Варги. Выявилось большое количество неадекватных воспитательских подходов со стороны родителей (гипоопека, физические наказания, гиперопека, воспитание в культе болезни и др.), которые формируют личностную неустойчивость ребенка, наносят колоссальный вред также и его психическому здоровью. Адаптация ребенка в семье является базовым условием его дальнейшей социально-трудовой адаптации в жизни.

Анализ отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП, выявление характеристик родительских позиций, стилей семейной коммуникации и воспитания позволили подойти к формулировке авторского понятия «внутренняя картина болезни ребенка у родителей», которое отражает понимание ребенка с ДЦП и его болезни родителями, их установку в отношении его болезни. Были систематизированы наиболее репрезентативные критерии имплицитной внутренней картины заболевания ребенка у родителей, базирующиеся на характеристиках родительской позиции по отношению к заболеванию ребенка, стилей семейной коммуникации, детско-родительских отношений и стилей семейного воспитания. Также нами был выделен характер экспектаций родителей, занимающих позицию «ребенок как здоровый». Анализ сочинений «Мой ребенок», написанных родителями, испытывающими трудности в воспитании детей, дает множество примеров разнообразных экспектаций - «приписываний» и «инвалидизаций». А.Г. Лидере, анализируя отношение родителей и детей в таких семьях, ввел понятие «мистификация» - внушение родителями детям того, в чем они нуждаются, кем являются, во что верят. Одна из форм мистификации - «приписывание», которое, в свою очередь, подразделяется на приписывание ребенку «слабости» (например болезненности, неспособности самому искать выход в трудных ситуациях) и «негативных качеств» (низости, аморальности). Другая форма мистификации - «инвалидизация» - принудительное обесценивание точек зрения ребенка, его планов, намерений, интересов.

Корреляционный анализ детско-родительских отношений в семьях экспериментальной и контрольной групп показал, что конструктивные и деструктивные типы детско-родительских отношений встречаются как в экспериментальной, так и в контрольной группе родителей, но деструктивных достоверно больше в экспериментальной группе родителей. Основные стили детско-родительских отношений для родителей характерны доминирующая гиперпротекция с гиперсоциализацией и инфантилизацией в отношении к детям-инвалидам, а также и повышенная моральная ответственность с гиперсоциализацией и симбиозом по отношению к ним. Исследование взаимоотношений в неблагополучных семьях показывает, что негативные высказывания родителей о своих детях, частично, могут иметь под собой реальную «почву» в поведении или чертах характера ребенка. Транслированные в его самосознание в виде «называния вещей своими именами», родительских «пригово-

ров», мнений и оценок начинают определять самосознание ребенка. Ребенок либо соглашается с этим мнением (сознательно или неосознанно), либо начинает против него борьбу. При оцениваниии родителями детей-инвалидов обнаруживаются приписывание им слабости и инвалидизация их. Приписывание слабости выражается в следующих высказываниях: «...абсолютно не выносит физической боли», «...не умеет драться, защитить себя, отстоять свои интересы» и т. д. Инвалидизация выражается в следующих высказываниях: «...он считает, что имеет право распоряжаться своими вещами», «...она еще слишком мала, чтобы спорить с родителями».

Влияние родителей, воспринимающих ребенка как здорового, является патогенным, т. к. это влияния, соответствующие стандартам, не соответствуют физическим возможностям ребенка и не учитывают его собственных интересов и склонностей, обрекая его на установление сниженного уровня притязаний и ожиданий, на неуспех, потерю самоуважения и «путаницу» в самоопределении. Предотвращение такого влияния на развитие ребенка входит, в частности, в задачи психологического сопровождения семьи. Отношение родителей к заболеванию ребенка-инвалида с ДЦП обусловливает стиль коммуникации родителей с образовательным учреждением в целом. Стили семейного воспитания («Кооперация», «Симбиоз», «Социальная гиперсоциализация», «Ожидание неудач», «Принятие отвержение») и особенности гармоничных и негармоничных детско-родительских отношений сказываются на успешности усвоения ребенком-инвалидом знаний о себе и людях, на развитии личности, творческих и специальных способностей. Влияние может быть как позитивным, способствующим развитию, так и негативным, тормозящим развитие. Преобладание непоследовательности в детско-родительских отношениях лишает больного ребенка ощущения стабильности окружающего мира, провоцирует повышенную тревожность, формирует экстернальную позицию и усиливает его инфантилизацию. Родители больных детей нуждаются в психокоррекционной помощи, содержание которой зависит от их личностных особенностей.

При оценке родительско-детских отношений установлено, что большинство родителей детей-инвалидов перекладывают задачу воспитания ребенка на образовательное учреждение. Действительно, существуют специфические сложности при получении образования инвалидами с двигательными расстройствами. Кроме того, проблема обучающихся детей-инвалидов заключается и в самой инвалидности как системном качестве, и в том, как это качество ими переживается. Известно, что контекст инвалидности максимально осознается тогда, когда есть возможность сравнения. И именно это сравнение и есть источник отрицательных переживаний (ощущение своей дефицитарности). Большинством родителей инвалидность рассматривается в основном с точки зрения ограничения. При этом они теряют из виду, что ограничения чего-либо может быть основанием для комплексного развития и адаптации. Все дело в контексте переживаний, задаваемых отношением к инвалидности. Причем в контексте детской инвалидности эти переживания вначале берут на себя родители, затем проецируя их на своих детей-инвалидов. Наши исследования показывают, что нет ничего более неадекватного для инвалида, чем стремление быть «как здоровый». Это приводит к серьезным личностным деформациям и создают дополнительные ограничения в развитии. Возникает искажающая пози-

ция в жизни: «если бы не моя инвалидность, я бы многого достиг в жизни», когда человек как бы отгораживается от мира и самого себя. С другой стороны, у ребенка-инвалида возникает другая опасность стать большим инвалидом, чем он есть на самом деле, т. е. преувеличивать тяжесть своего заболевания. Окружение, в которое попадает ребенок-инвалид, в значительной степени определяет его отношение к инвалидности. Большинство родителей, по данным нашего исследования, адаптируются и выстраивают свои отношения с ребенком-инвалидом так, чтобы сам факт инвалидности не был доминирующим. В худшем инвалидность становится главной темой и определяет практически все стороны жизни семьи или ее отдельных членов. Как показало исследование детей-инвалидов методикой «Рисунок семьи», дополнительный фактор деструктивности, кроме негативного осознания факта своей болезни-инвалидности, появляется в обстановке семейного неблагополучия.

Таким образом, типология взаимосвязи особенностей семейной коммуникации и отношения родителей к заболеванию ребенка с ДЦП в психологическом сопровождении семьи в образовании базируется на признании факта, что инвалидность ребенка для его родителей является сильным психотравмирующим фактором. Травматичность осознания факта заболевания ребенка порождает различную внутреннюю картину болезни ребенка-инвалида у родителей. По этому критерию выявились различные типы реагирования на болезнь в исследуемых группах родителей, две крайние (патологические) позиции, нуждающиеся в коррекции: семьи с высоким материальным, образовательным и профессиональным статусом (таких меньшинство - 19 родителей), в которых порой культивируются ожидания повышенных успехов ребенка-инвалида. В этих случаях реакция на факт инвалидности ребенка была неадекватной. Она может принимать крайнюю форму - комплекс собственной вины, что порождает гиперопеку в отношениях с ребенком. Другой вариант семьи с родителями имеющие низкий образовательный уровень, ограниченный круг интересов и невысокие интеллектуальные способности, свойственно или пренебрежение проблемами ребенка, или ожидание решения проблем медицинскими и социальными работниками. Но даже в случае, когда родители занимают более конструктивную позицию, они испытывают эмоциональные перегрузки и нуждаются в особых знаниях о проблемах своего ребенка. Таким образом, проанализировав полученные данные, дифференцировав семьи, принимающие участие в исследовании, логично выходим на проблему психологического сопровождения семей, воспитывающих ребенка с ДЦП.

В четвертой главе Результаты осуществления модели психологического сопровождения семьи с ребенком-инвалидом с ДЦП в образовании и анализ ее эффективности» представлена комплексная программа психологического сопровождения и результаты ее проведения. Стратегии семейной коммуникации как фактор личностного развития ребёнка-инвалида базируется на выработанных в психологической науке установлениях о развитии личности ребёнка, главным образом в общении со взрослыми. Возникновение и развитие таких негативных характеристик личности ребёнка-инвалида, как упрямство, тревожность, лживость, агрессивность, нередко бывает не следствием болезни, а вторичным следствием деструктивного влияния родителей. Феномен деструктивного влияния семьи обнару-

живается в основном в асоциальных семьях, но есть и в благополучных, когда ребёнку-инвалиду не уделяют внимание или воспитывают его как здорового. Поэтому Программа обучения родителей приёмам конструктивного взаимодействия с ребёнком базировалась на комплексе психокоррекционных методик, выработке адекватной родительской внутренней картины заболевания ребёнка-инвалида, гармонизации детско-родительских отношений, направленных на создание условий оптимального развития личности ребёнка и помощь в конструировании психологически здоровой атмосферы родительско-детских отношений. При рассмотрении процесса компенсации в психологическом консультировании служба сопровождения ориентировалась на следующие положения: дефект является препятствием, которое актуализирует внутренние силы к выздоровлению и социальной полноценности; любая помощь человеку с дефектом должна опираться на компенсаторные возможности (И.В. Кузнецова, 1997). Эффективность сотрудничества родителей и профессионалов - психологов, врачей, педагогов определяется наличием трех основных факторов: г отовностью родителей и специалистов к совместной работе, пониманием ребенка родителями, адекватной родительской внутренней картиной болезни и инвалидности ребенка, знанием ситуации семейной коммуникации. Все это позволяет пролонгировать деятельность сопровождения во времени, спроецировав на семейную обстановку с целью обеспечения ее непрерывности.

В концепции создания и развития психологической службы в системе образования (А.Г. Асмолов, И.В. Дубровина, Ю.М. Забродин, А.И. Подольский, Е.С. Романова) миссия психолога рассматривается с точки зрения его содействия созданию в школьном учреждении в семье ребёнка психологически целесообразных условий для развития личности каждого ребёнка-инвалида. В процессе исследования были выработаны основные принципы системного консультирования семьи, имеющей ребенка с диагнозом ДЦП: нарушение семейных отношений рассматривается с точки зрения внутренней мотивации; актуальные семейные конфликты анализируются с учётом повторения прошлых конфликтов, а также примеров поведения, полученных в предыдущих эмоционально-окрашенных отношениях; большое значение придается влиянию родительской семьи на развитие эмоциональной сферы ребёнка с ДЦП; источником перемен являются способности устанавливать связи между прошлым и настоящим и контролировать свое поведение; принимается во внимание такой значимый для социализации ребёнка-инвалида семейный фактор, как родительские ожидания. Семейная коммуникация потенциально обладает ресурсами, при правильной организации которых создаются условия для полноценного развития личности ребёнка-инвалида. При неправильном использовании потенциала семьи семейные условия могут явиться дополнительным фактором риска, усиливающим социально-психологическую дезадаптацию ребёнка-инвалида.

После проведенной психокоррекционной работы с семьёй было проведено повторное психодиагностическое исследование детей-инвалидов с ДЦП для выявления сдвига в показателях. При повторном тестировании по проективному тесту «Рисунок семьи» обнаружены значимые изменения по признаку появления на рисунке соединения рук (р=0,004; признак появился у 10 детей и ни у кого не исчез) и

по признаку появления на рисунке прорисовки выражения лица у членов семьи (р=0,02; признак появился у 7 детей и ни у кого не исчез). Статистически значимые сдвиги в сторону уменьшения значений выявлены по психологическим факторам, влияющим на внутреннее эмоциональное состояние по следующим шкалам: проблемы и страхи в отношениях с воспитателями и учителями; общая тревожность; страх самовыражения; страх ситуации проверки знаний; низкая физиологическая сопротивляемость стрессу; переживание социального стресса. Результаты кластеризации 92 наблюдений детей с ДЦП по шкалам уровня тревожности обнаруживается тенденция понижения средних значений при втором тестировании для обоих кластеров. В процессе психокоррекционной работы семья повысила уровень осознания себя, приобрела социализированную систему ценностей. Эффективность целенаправленной работы с родителями школы-интерната, по данным методики ДОБР и отчетного эссэ, проявляется в позитивной социализации всех участников образовательного пространства и выработке адекватной родительской внутренней картины заболевания у ребёнка, снижаются отрицательные показатели отношения к заболеванию ребёнка-инвалида с ДЦП по шкалам интернальности, нозогнозии, контроля активности ребёнка и общей напряженности в семье, происходит перераспределение уровней качества семейных отношений по критерию отношения к болезни ребенка. Психологическими эффектами, появившимися у родителей после занятий, можно считать изменения в эмоциональной сфере (родители стали чаще улыбаться, победили смущение, страх); повышение коммуникабельности (участились контакты родителей с родственниками, знакомыми); повышение общественной активности родителей (стали корреспондентами школьной газеты).

Таким образом, изменяя свое отношение к больному ребёнку, снимая психологическое напряжение, родители оптимизируют семейную коммуникацию, становясь более эффективными для своего ребёнка, ощущая радость от общения с ним и обусловливая свой родительский рост и развитие. Данные проведенного исследования соотносятся с данными X. Ремшмидта (2001), обозначившего основные положения в работе с родителями детей-инвалидов, в которых большое значение придается сотрудничеству родителей и профессионалов - психологов, врачей, педагогов. Е.В. Кыштымова (2003) отмечает, что, включая в образовательное пространство ребенка с ограниченными возможностями, психолог должен показать родителям его универсальность.

В заключении подчеркивается, что контекст психологического сопровождения семей с ребенком-инвалидом имеет глубокий гуманистический смысл.

На основании проведенного экспериментального исследования и анализа полученных результатов были сформулированы следующие выводы:

1. Отношение родителей к заболеванию детей-инвалидов с ДЦП имеет свою специфику, и знание этой специфики позволяет осуществлять психологическое сопровождение семьи в его различных формах: диагностической, консультативной, психокоррекционной.

2. Отношение родителей к заболеванию детей-инвалидов с ДЦП характеризуется противоречивостью: с одной стороны, родители выражают уверенность в будущем своего ребёнка, но связывают это ожидание не с возможностями семьи, а с

усилиями образовательного учреждения; с другой стороны, они не доверяют собственным силам ребёнка, ставят его будущее здоровье и благополучие в зависимость от его заболевания.

3. В содержание психолого-педагогической работы с детьми-инвалидами и их родителями входят формирование у детей-инвалидов и их родителей адекватных и реалистичных представлений о своих возможностях и способностях; раскрытие их умственного, творческого и коммуникативного потенциалов, что является компенсацией их моторных нарушений, коррекция иждивенческих настроений и стремления быть опекаемым.

4. Выявлены следующие разновидности родительской внутренней картины болезни и инвалидности ребенка с ДЦП: адекватная, реалистическая; семья тяготится заболеванием ребенка; чувство вины за рождение больного ребенка; преувеличение тяжести заболевания; недооценка заболевания; восприятие ребенка как здорового; формальное.

5. Определен тип семейной коммуникации по взаимосвязи детско-родительских отношений: потворствующая гиперпротекция, доминирующая гиперпротекция, эмоциональное отвержение, повышенная моральная ответственность, гипонротекция, симбиоз, авторитарная гиперсоциализация, инфантилизация.

6. Эффективность психологического сопровождения семьи выявляется в следующих показателях повторного обследования: снижаются отрицательные показатели отношения родителей к заболеванию ребенка-инвалида с ДЦП по шкалам ин-тернальности, нозогнозии, контроля активности ребенка и общей напряженности в семье. В процессе психокоррекционной работы семья повысила уровень осознания себя, приобрела социализированную систему ценностей.

Основное содержание диссертационного исследования отражено в следующих публикациях:

Статьи в журналах, рекомендованных ВАК:

1. Иванова B.C. Динамическое состояние инвалидности и взаимодействия в семье как психологическая проблематика (на примере детей с ДЦП) / B.C. Иванова // Вестник Томского государственного педагогического университета. - 2009. -Вып. 2 (80). - С. 113-116.

2. Иванова B.C. Теоретико-методологические основания исследования особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка с ДЦП в психологическом сопровождении семьи / B.C. Иванова // Вестник Томского государственного педагогического университета. - 2009. - Вып. 11 (89). - С. 113-119.

3. Иванова B.C. Модель психологического сопровождения профилактической работы с семьей ребенка-инвалида с ДЦП в системе образования / B.C. Иванова, Н.К. Грицкевич // Вестник Томского государственного педагогического университета. - 2011. - Вып. 6 (108). - С. 115-119.

4. Иванова B.C. Результаты анализа эффективности профилактической работы с семьей ребенка-инвалида ДЦП с учетом типа взаимосвязи особенностей семейной коммуникации и отношения родителей к заболеванию ребенка / B.C. Иванова //

Вестник Томского государственного педагогического университета. - 2011. -Вып. 12 (114).-С. 227-230.

Публикации в других научных изданиях:

5. Иванова B.C. Коррекция эмоциональных нарушений у детей с заболеванием опорно-двигательной системы / B.C. Иванова // Модернизация образования и повышение квалификации : сборник но материалам международной научно-практической конференции / Томский областной институт повышения квалификации работников образования. - Томск, 2003. - Т. 2. - С. 25 27.

6. Иванова B.C. Инвалидизация и взаимодействие в семье как психологическая проблематика (на примере детей с детским церебральным параличом). / B.C. Иванова// Наука и образование : 1 Всероссийский фестиваль науки : Всероссийская с международным участием конференция студентов, аспирантов и молодых ученых : сборник. - Томск : Изд-во Том. гос. пед. ун-та, 2011. - Т. 3, ч. 2 : Психология (в печати).

Подписано в печать 17.02.2012 г. Формат А4/2. Ризография Печ. л. 1,5. Тираж 110 экз. Заказ № 52 Отпечатано в ООО «Иозитив-НБ» 634050 г. Томск, пр. Ленина 34а

Текст диссертации автор научной работы: кандидата психологических наук, Иванова, Вера Семеновна, Томск

61 12-19/478

Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Национальный исследовательский Томский государственный университет»

На правах рукописи

ИВАНОВА ВЕРА СЕМЕНОВНА

УЧЕТ ОСОБЕННОСТЕЙ ОТНОШЕНИЯ РОДИТЕЛЕМ К ЗАБОЛЕВАНИЮ РЕБЕНКА ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ В ПСИХОЛОГИЧЕСКОМ СОПРОВОЖДЕНИИ СЕМЬИ

Специальность 19.00.04 - Медицинская психология

ДИССЕРТАЦИЯ на соискание ученой степени кандидата психологических наук

Научный руководитель: доктор психологических наук, профессор Э.И. Мещерякова

Томск - 2012

Содержание

Список сокращений..................................................................................................... 4

Введение.......................................................................................................................5

1. Теоретико-методологические основания исследования отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП в психологическом сопровождении семьи...........14

1.1. Особенности ребенка-инвалида с ДЦП........................................................19

1.2. Отношение родителей к заболеванию ребенка с ДЦП ...............................32

1.3. Проблема психологического сопровождения семьи с ребенком-инвалидом с ДЦП в образовании.........................................................................61

2. Исследовательская программа формирования психологических условий сопровождения семьи ребенка-инвалида с ДЦП....................................................74

2.1. Теоретико-методологические основания исследовательской модели родительского отношения к заболеванию ребенка-инвалида с ДЦП...............75

2.2. Общая характеристика выборки исследования: группы сравнения..........76

2.3. Организация, направления и методы исследования взаимосвязи особенностей семейной коммуникации и отношения родителей к заболеванию ребенка с ДЦП в психологическом сопровождении семьи в образовании ............................................................................................................83

3. Анализ результатов исследования взаимосвязи формирования отношения родителей к заболеванию ребенка с ДЦП и особенностей семейной коммуникации............................................................................................................98

3.1. Результаты анализа исследования социальной ситуации развития детей и подростков-инвалидов с ДЦП...............................................................................98

3.2. Результаты анализа исследования взаимодействия родителей с детьми с ДЦП........................................................................................................................103

3.3. Результаты сравнительного анализа исследования социальной ситуации развития детей и родителей экспериментальной и контрольной групп........109

3.4. Анализ исследования взаимосвязи особенностей семейной коммуникации и отношения родителей к заболеванию детей ДЦП.........................................112

4. Анализ эффективности осуществления психологического сопровождения семьи с ребенком-инвалидом с ДЦП.................................................................... 134

4.1. Тип взаимосвязи отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП и особенностей семейной коммуникации как критерий психологического сопровождения семьи ..........................................................................................134

4.2. Модель психологического сопровождения профилактической работы с семьей ребенка-инвалида с ДЦП в системе образования................................137

4.3. Результаты анализа эффективности профилактической работы с семьей ребенка-инвалида с ДЦП с учётом типа взаимосвязи особенностей семейной коммуникации и отношения родителей к заболеванию ребенка....................142

4.4. Исследование эффективности профилактической работы с семьей ребенка-инвалида с ДЦП с учётом типа взаимосвязи особенностей семейной коммуникации и отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП..........155

Заключение...............................................................................................................162

Выводы.....................................................................................................................167

Литература................................................................................................................169

Приложения..............................................................................................................191

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ

ДЦП — детский церебральный паралич ЦП церебральный паралич

ВКБРР - внутренняя картина болезни ребенка у родителей ТПС теория психологических систем ДРО - детско-родительские отношения

ДОБР - диагностика отношения к болезни ребенка (методика) АСВ - анализ семейных взаимоотношений (опросник) ВРР - взаимодействие родителя с ребенком (опросник)

ТОИПКРО Томский областной институт повышения квалификации работников образования

ЗПР задержка психического развития

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования обусловлена необходимостью оказания эффективной помощи детям-инвалидам (детям с особенностями развития), что в настоящее время является актуальной проблемой медицинской психологии и медицины. Участие родителей в процессе реабилитации ребенка рассматривается как непременное условие эффективности этого процесса. Актуально также рассмотрение этой проблемы в контексте инклюзивного образования, необходимость которого настоятельно диктует современная цивилизация.

В настоящее время наблюдается резкое ухудшение состояния здоровья детей, падение уровня жизни значительной части населения в России, что в немалой степени способствует ежегодному росту численности детей с различными нарушениями в развитии. Так, за последние десять лет численность только зарегистрированных детей-инвалидов увеличилась более чем в 2 раза [135].

В качестве основных причин инвалидизации детей большинство ученых (Л. О. Бадалян, Л. Т. Журба, О. В. Тимонина, В. М. Астапов, Р. М. Боскис, Р. Е. Левина, А. А. Гусейнова и др.) выделяют заболевания нервной системы (34.1 %), среди которых новорожденные с признаками тяжелой церебральной патологии. По данным статистики, в списке причин детской инвалидности преобладают болезни нервной системы и органов чувств, среди которых лидирует детский церебральный паралич. По мнению Л. М. Шипицыной, И. И. Мамайчук (2001), в настоящее время весьма актуальной становится задача, связанная с поиском путей повышения «ценности жизни» для лиц с ограниченными физическими и интеллектуальными возможностями. [214].

Практическая коррекционная помощь детям с отклонениями в развитии оказывается в основном в системе государственных учреждений, в то время как многими учеными и практиками давно доказано, что семья является первым социальным институтом для ребенка, способным максимально индивидуализировать процесс воспитания; воздействовать на развитие духовной культуры, мотивы поведения и развитие личности ребенка [67]. В связи с этим возникла

необходимость пересмотра исходных установок в работе с семьей, воспитывающей ребенка с органическим поражением ЦНС, разработки новых подходов к реабилитации детей и включения родителей в этот процесс, поиска новых организационных форм оказания помощи ребенку раннего возраста с отклонениями в развитии, создания условий для оптимального сочетания новых и традиционных видов помощи семье.

Российским законодательством предусматривается оказание помощи семьям с детьми-инвалидами, но объектом социальной защиты государства является ребенок-инвалид, а не семья, занимающаяся его воспитанием. Поэтому интерес к семьям возникает только в момент решения вопросов, связанных с инвалидностью детей - их лечением, проведением реабилитационных мероприятий, обслуживанием.

Ошибки в семейном взаимодействии с ребенком с ДЦП могут привести к нежелательным последствиям - социальной пассивности, изоляции, дезадапта-

Ции, уходом в болезнь и т. п. В связи с этим данное исследование обращено к межличностным и внутрисемейным отношениям детей с ДЦП и членов их семей, испытывающих существенные трудности в социальной адаптации из-за множественности и тяжести нарушений в двигательной, психической и эмоциональной сферах.

Принципиальный подход к изучению социализации аномального ребенка предложен Л. С. Выготским, рассматривающий общение детей с окружающими как фактор развития и коррекции их недостатков. Инвалидность у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, она способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками [43, 44].

Освоение детьми-инвалидами социального опыта, включение их в существующую систему общественных отношений требуют от общества определенных дополнительных мер, средств и усилий (это могут быть специальные программы, специальные центры по реабилитации, специальные учебные заведения и т. д.). Но разработка этих мер должна основываться на знании закономерностей, задач и сущности процесса социализации в семье больного ребенка [56, 63].

Таким образом, актуальность исследования обусловлена необходимостью поиска путей эффективного психолого-педагогического сопровождения детей с ДЦП и их семей, где важными факторами являются восприятие больного ребенка родителями, недостаточная изученность поставленной проблемы в специальной литературе, а также противоречие между значительным реабилитационным и интеграционным потенциалом семьи и его невостребованностью в реальной практике реабилитационных и коррекционных учреждений. Кроме того, в литературе недостаточно данных о психологических характеристиках родителей, воспитывающих детей с ДЦП, положении ребенка в структуре межличностных отношений в семье, об отношении родителей к его заболеванию, о влиянии факта заболевания на семейную коммуникацию. Проблема исследования

порождена противоречием между необходимостью оказания своевременной психолого-педагогической помощи детям с ограниченными возможностями и их семьям и наличием стойких негативных стереотипов в отношении возможностей семейного воспитания в процессе социализации детей указанной категории.

Объектом исследования является психологическое сопровождение семьи с ребенком-инвалидом по ДЦП.

Гипотезы исследования:

В соответствии с целью и гипотезами исследования были сформулированы следующие задачи:

1. Провести теоретический анализ современного состояния проблемы психологического сопровождения семьи с ребенком-инвалидом по ДЦП.

2. Раскрыть взаимосвязь отношения родителей к заболеванию ребенка-инвалида ДЦП и интеграционного потенциала семьи.

3. Изучить социальную ситуацию развития детей с ДЦП и выявить эмоциональные состояния, способствующие фиксации неблагоприятных родительских установок.

4. Обосновать на основе типа отношения семьи к заболеванию ребенка-инвалида с ДЦП основные направления, формы, методы и условия работы с его семьей и разработать практические рекомендации.

5. Апробировать дифференцированную по типам отношения к заболеванию ребенка программу психологического сопровождения семьи, направленную на повышение эффективности деятельности семьи по социально-культурной интеграции ребенка-инвалида.

6. Оценить эффективность предложенного психологического сопровождения семьи ребенка-инвалида с ДЦП в зависимости от отношения родителей к его заболеванию.

Теоретико-методологическую основу исследования составляют: взаимодополняющие концепции медико-психологического, социально-психологического и коррекционно-реабилитационного подходов к развитию, обучению и воспитанию ребенка с ограниченными возможностями (С. Л. Рубинштейн, А. Н. Леонтьев, А. Р. Лурия); культурно-историческая концепция Л. С. Выготского, в рамках которой процесс развития ребенка определяется социальной ситуацией); системный структурно-уровневый подход (М. С. Роговин, Г. В. Залевский 2004, 2006); психологические идеи о возможностях семьи как системы, как первичного института социализации ребенка (теория психологических систем В. Е. Клочко, идеи Ю. П. Азарова, И. А. Зимней, П. Ф. Лесгафта и др.), о гуманизации образования (Е. В. Бондаревская, В. А. Сластёнин, В. Л. Леви, Ю. Левада и др.), о проблемах и перспективах обучения детей-инвалидов (М. А. Данилов, А. Д. Гонеев, Б. П. Есипов, И. Я. Лернер, М. Н. Скаткин и др.).

Методы исследования. Для решения поставленных задач и проверки исходных предположений был использован комплекс клинико-психологических методов и методик, предназначаемый как для родителей, так и для детей с ДЦП, состоящий из 5 блоков:

1. Медицинские карты и карты индивидуального развития; авторская анкета для педагогов, предусматривающая оценку умственных способностей и успеваемость по предметам; написание родителями мини-сочинения «Мой ребенок». Использовались индивидуальные и групповые беседы с детьми и их родителями, психологическое наблюдение; применялось полуформализованное интервью с представителями школьных психологических служб.

2. Психодиагностические методики: «Диагностики отношения к болезни ребенка» («. ДОБР» - В. Е. Каган, И. П. Журавлева), тест исследования интеллекта Д. Векслера (детский вариант), методика «Домик», методика Филлипса «Тревожность», диагностика личностной и ситуативной тревожности по Спил-бергеру-Ханину, опросник «Анализ семейных взаимоотношений» Э. Г. Эйде-миллера, опросник «Взаимодействие родителя с ребенком» И. М. Марковской, проективная методика «Рисунок семьи» М. 3. Дукаревич.

3. Статистические методы. Статистически значимыми считались взаимосвязи, выявленные с вероятностью ошибки (достигнутым уровнем значимости р) меньше 5 % (р-уровень<0,05). Методами статистического исследования были: анализ таблиц сопряжённости по критерию Пирсона Хи-квадрат; значимые различия определялись по критерию Н-Краскала-Уоллеса; анализ сдвигов в значениях повторного тестировании - определялся по Т-критерию Вилкоксона.